Epilepsie

Lékaři z Fakultní nemocnice Motol a Homolka provedli jako první v České republice unikátní epileptochirurgický výkon u malé pacientky s mimořádně závažnou formou epilepsie způsobenou vzácným genetickým onemocněním. Tým z FNMH provedl první „zadní diskonekci“ v České republice. Operace proběhla, když bylo dívce pouhých 21 měsíců. Dnes je jí dva a půl roku a její zdravotní stav lékaři označují za mimořádně příznivý.

Fakultní nemocnice v Motole dosáhla významného milníku v léčbě dětské epilepsie. Tým specialistů zde provedl již 500. dětskou epileptochirurgickou operaci. Tato skutečnost byla představena na tiskové konferenci 26. března 2025, která se konala ve Velké posluchárně FN Motol u příležitosti Purple Day, mezinárodního dne epilepsie. Konference shrnula nejen dosavadní úspěchy programu, ale také přinesla inspirativní příběhy pacientů, jejichž životy se díky chirurgické léčbě epilepsie zásadně změnily.

Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to  překonávají pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život jim i pečujícím rodinám. Lékaři na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopadu.

 

S epilepsií se léčí více než 50 tisíc pojištěnců VZP. Jejich léčba v minulém roce 2023 pojišťovnu stála více než miliardu korun. Epilepsií trpí o něco víc muži (27 727), což je pro tuto nemoc typické. VZP na tuto chorobu a na náklady s ní spojené upozorňuje v souvislosti s Evropským dnem epilepsie, který připadá vždy na druhé pondělí v únoru (letos 12. 2.) Počty nemocných epilepsií se mezi pojištěnci VZP pohybují již řadu let kolem 50 tisíc. Dle odborníků však touto nemocí trpí až 100 tisíc Čechů.

 

Vzácný syndrom Dravetové, s kterým v ČR  bojují desítky dětí, se projevuje častými dlouhými epileptickými záchvaty, problémy s chůzí, mentální retardací a autismem, většinou od prvního roku života. Na toto závažné neurologické onemocnění upozorní EpicanaFest, který se bude konat u příležitosti v pražském areálu Gutovka v sobotu 24. června 2023 od 13 hodin. Charitativní festival nabídne kromě osvěty i hudební vystoupení a zábavný program pro děti. Akci pořádá nezisková organizace EPICANA.

V České republice ročně otěhotní přibližně 500 žen s epilepsií. Podle lékařů se jim epilepsie při správné medikaci v 95 % případů nezhorší a porodí zdravé dítě. Přesto je mateřství u žen s touto diagnózou stále spojeno s mnoha dohady a pacientky nemají dostatek informací. Na problematiku upozorňují odborníci u příležitosti tzv. Purple Day, který připadá na 26. března 2023. V tento den se lidé po celém světě oblékají do fialových barev, aby podpořili pacienty s epilepsií. Současně také startuje výtvarná soutěž pro děti s epilepsií "Líbí se ti, mami?" 

Čtyřnohé kamarády, divoké šelmy či ptáky nakreslily děti s epilepsií pro výtvarnou soutěž Líbí se ti, mami? na Jubilejním 10. ročníku, kterého se zúčastnilo 75 dětí. První místo získala čtrnáctiletá Nathaly z Nákla na Olomoucku, která ztvárnila svého čtyřnohého kamaráda – psa Bobana.

 Epilepsie je porucha mozku charakterizovaná abnormální elektrickou aktivitou, která způsobuje nepředvídatelné záchvaty nebo neobvyklé chování a pocity a někdy i ztrátu vědomí. Takové záchvaty se mohou objevit několikrát denně a mohou způsobovat nehody a zranění. Nepředvídatelnost těchto stavů má kromě fyzických dopadů i negativní vliv na duševní zdraví. Je zřejmé, že mezi lidmi postiženými epilepsií je častá úzkost, stres a deprese. Porucha negativně ovlivňuje kvalitu života pacientů i jejich sociální integraci. I dnes jsou pacienti často stigmatizováni. Epilepsie je jednou z nejběžnějších chronických poruch naší doby, kterou trpí více než 50 milionů osob všech věkových skupin.

 

Společenské stigma provází lidi s epilepsií od útlého dětství. Kvůli nízkému sebevědomí a nepochopení okolí tak mohou mít problém s navázáním partnerských vztahů. Podle brazilské studie „Rodinný stav pacientů s epilepsií: Faktory a kvalita života“ čelí lidé s epilepsií dokonce vyššímu riziku rozpadu manželství než zdraví jedinci. Podle lékařů lze však nepochybně vést kvalitní partnerský život i s epilepsií. Důležitá je podle nich otevřená komunikace a boření mýtů spojených s nemocí, kterou má v Česku 80 tisíc lidí. Na problém upozorňují odborníci u příležitosti Národního dne epilepsie, který tradičně připadá na 30. září.

Epilepsií v ČR trpí přibližně 80 tisíc lidí, z toho čtvrtinu tvoří děti. Život pacientům kromě nemoci ztěžují i úzkosti a deprese, které epilepsii často provázejí. Pomoci jim mohou nové moderní léky, jež účinně zabraňují epileptickým záchvatům, ale současně nenarušují pacientovu psychiku. Právě na důležitost psychické pohody lidí s epilepsií upozorňují lékaři u příležitosti tzv. Purple day. Každý, kdo chce pacienty podpořit, si v tento den, který je věnovaný právě lidem s epilepsií, zvolí oblečení ve fialové barvě. Současně také startuje 10. ročník výtvarné soutěže pro děti s epilepsií, která nese název Líbí se ti, mami? Letošním tématem je domácí mazlíček, jenž je často pro malé pacienty velkým povzbuzením.