Medicína

Sdružení mladých sklerotiků pořádá 15. května koncert


Kategorie: Aktuality 
07.květen 2010
Radní hlavního města Prahy pro oblast zdravotnictví PhDr. Milan Pešák převzal záštitu nad hudební a edukační akcí občanského Sdružení mladých sklerotiků s názvem „… A TAKY dobrá párty“, - nad koncertem na podporu lidí s roztroušenou sklerózou. Akce proběhne 15. května ve Žlutých lázních v Praze Podolí..

Roztroušená skleróza (RS) je poruchou imunitního systému, který zaměří činnost proti vlastnímu tělu. Postihuje centrální nervový systém, tedy mozek a míchu, nejčastěji propuká mezi 20. a 40. rokem věku. Zatím se neví, co je příčinou tohoto onemocnění, ani to, jak zastavit její průběh. V České republice má tuto diagnózu téměř 13 tisíc pacientů. Jejich léčba se soustřeďuje do specializovaných RS center, kterých je v České republice čtrnáct.

 

„Ačkoli onemocnění nelze zatím vyléčit, existuje  dnes již několik léků, které chorobný proces zpomalují nebo u některých jedinců i zastavují. Zahájení léčby však musí proběhnout co nejdříve, nejlépe po objevení prvních příznaků. Samozřejmě pokud pomocná vyšetření jako je MRI a vyšetření mozkomíšního moku prokážou diagnózu RS. Specifickým problémem současnosti je, že ačkoli jsou všechny léky v ČR dostupné, zdaleka nejsou léčeni všichni potřební pacienti, což je dáno především politikou zdravotních pojišťoven vůči nemocnicím, ve kterých jsou Centra pro RS. Není to v souladu ani s českou Ústavou ani s dohodami podepsanými s EU, takže je ještě mnoho co napravovat,“ říká doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc. vedoucí MS centra při neurologické klinice 1. LF UK a VFN, Praha 2.

 

Protože RS je diagnóza opředená mnoha mýty, rozhodlo se sdružení SMS u příležitosti Mezinárodního dne roztroušené sklerózy (26. května) a pátého výročí svého vzniku uspořádat koncert „…A TAKY dobrá párty“, a to nejen pro pacienty s RS a jejich rodiny, ale zejména pro širokou veřejnost.

 

Koncert se koná 15. května 2010 ve Žlutých lázních v Praze 4. Posláním tohoto koncertu, na kterém vystoupí hudební skupiny Eddie Stoilov, No Panic, Sunset BLVD., Mandragé a Wave, a nad kterým převzal záštitu radní hlavního města pro zdravotnictví Milan Pešák, je pobavit se a předat nově diagnostikovaným pacientům a široké veřejnosti informace o možnostech léčby roztroušené sklerózy.

 

Cílem koncertu je ukázat nejen nově diagnostikovaným, že s diagnózou RS svět nekončí,  a s aktivním přístupem s ní lze snáze žít. Veřejnost by se měla dozvědět informace o možnostech léčby RS, ale i to že i když příznaky této nemoci nejsou někdy vidět, neznamená to, že pacienti nemají žádné obtíže a že jsou simulanti. 

 

Občanské sdružení SMS bylo založeno v roce 2005 pacienty s roztroušenou sklerózou (RS), kteří se nechtěli nijak organizovat, ale chtěli se nezávazně setkávat a sdílet své zkušenosti s nemocí. Z prvních schůzek v kavárně nebo na bowlingu vyplynula nakonec potřeba tyto aktivity nějak zastřešit, aby se mohli přidat i ostatní pacienti s RS, kteří nechtějí zůstat se svou nemocí sami.

 

www.portal.klubsms.cz

http://magistrat.praha-mesto.cz

mediacentrum@cityofprague.cz

 

Dle TZ Jiřího Wolfa, mluvčího Magistrátu  hl. m. Prahy

 

 

 

 

Autor: zpracováno redakčně