Medicína

10. - 13. září se uskutečnil v Praze mezinárodní kongres pro lidi pracující se zdravotně postiženými zvláštní geneticky podmíněnou chorobou nazvanou Epidermolysis bullosa congenita (EB). Lidem s EB se na celém světě věnuje síť neziskových organizací DEBRA (globální síť DEBRA International). 18. mezinárodní kongres, který organizuje DEBRA v České republice je věnovaný zejména problémům spojeným s prací s tak specificky postiženými lidmi. Důraz je kladen na spolupráci s klinickými EB Centry. V ČR je takové centrum jediné a působí při FN Brno. Spolupráce mezi klinickým EB Centrem a občanským sdružením DebRA ČR je unikátní. Umožňuje komplexní péči o lidi s EB. Záštitu nad DEBRA International Congress 2009 převzali manželé Dagmar a Václav Havlovi. Patronkou DebRA ČR je herečka Jitka Čvančarová. Problematice byla věnovaná tisková konference 11. 9. 2009 v Praze.

EB je vrozené onemocnění kůže, které se projevuje tvorbou puchýřů na místech vystavených tlaku a tření. Řada lékařů označuje EB za nejkomplikovanější zdravotní postižení vůbec. Pro lidi s EB existuje celá řada neuvěřitelných omezení. Problematické jsou například i  takové aktivity jako utírání ručníkem, nošení košile s límečkem, chůze delší než 200 metrů.

 

 

V České republice  je EB Centrum při FN Brno, kde je soustředěn mezioborový tým specialistů věnujících se  pacientům s touto vzácnou vrozenou vadou kůže.  V centru poskytují nemocným odbornou klinickou péči, diagnostiku, genetické poradenství a DNA molekulární analýzu. V centru je v současné době soustředěno 143 pacientů s tímto vzácným onemocněním. Dle výskytu EB v populaci se jedná téměř o všechny pacienty s EB v ČR.

 

 

DebRA ČR se svou činností snaží minimalizovat následky, které sebou život s EB přináší. Informační činnost, edukace pečovatelů i lidí s EB žijících a intenzívní spolupráce s klinickým EB Centrem, přináší konkrétní výsledky. Pacientům s EB v ČR je možné poskytovat individuální péči i v terénu.

 

Důkazem toho, že EB je opravdu závažný problém je, že ve světě vznikají stále nové organizace DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) s cílem zvyšovat kvalitu života lidí žijících s EB. Klinická centra zpravidla vznikají jako jediná centra v celém státě.

 

http://ebcentrum.debra-cz.org,

 www.debra-cz.org,

 www.debra-international.org,

 http://2009.debra-cz.org

Tweet