Medicína

Na semináři, věnovaném životu pacientů s revmatickými chorobami koncem července 2007 v Praze, o kterém jsme již informovali byla pozornost věnována především idiopatické juvenilní artritidě, ale také problematice Bechtěrevovy choroby. Při této příležitosti byla prezentována studie (Beďa), která zachycuje tuto chorobu očima pacientů a jejíž výstupy ve stručnosti předkládáme.

V průzkumu, provedenému Klubem bechtěreviků bylo osloveno 1 750 pacientů z nichž odpovědělo

1 100 dotázaných. Cílem bylo zjistit rozsah informací pacientů o vlastní chorobě, správnosti diagnózy a léčbě, včetně moderních přípravků. 

 

Ze závěru studie vyplynuly závažné poznatky. Projevil se neúměrně dlouhý interval od objevení se příznaků do uzavření diagnózy (AS - ankylozující spondilitis), z dat rovněž vyplynula informace o podávání velkého množství zbytečných léků a navíc malá informovanost o biologických lécích u pacientů, ale i u lékařů!

 

Revmatologický ústav proto stanovil nová rychlejší kritéria ke stanovení diagnózy (trvání obtíží nejdéle tři roky proti původním 10ti!) Pacienti budou podrobněji informováni a sami budou informace o chorobě, postupech a současných možnostech terapie vyžadovat.

Rovněž bylo doporučeno studii opakovat, zaměřit se na vedlejší účinky tradiční léčby i z hlediska nákladů na léky.

Česká asociace pro revmatické choroby, která sdružuje pacienty (Klub bechtěreviků, Revma ligu v ČR, Kloubík) je tak garantem komplexní spolupráce pacientů a zajištěním informací o všech možnostech racionální terapie.

 

ladrev@seznam.cz

Tweet