Onemocnění kloubů

Bechtěrevova choroba - onemocnění páteře převážně mladých mužů


Kategorie: Onemocnění kloubů 
02.květen 2005
„Jak se žije lidem s Bechtěrevovou chorobou v České republice“ byl název tiskové konference 26. 4. 05 v Praze, kterou pořádala pacientská organizace Klubu bechtěreviků v odborné spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze. Účelem bylo především informovat veřejnost o podstatě choroby a zveřejnění výsledků unikátního výzkumu, který se zaměřil na skupinu nejčastěji postižených, diagnostiku onemocnění a její léčbu a na kvalitu života pacientů.

Bechtěrevova choroba (název po ruském neurologovi, který chorobu označil a popsal, ačkoliv příznaky byly známy již od dob egyptských faraonů) je též označovaná jako ankylozující spondylartritida. Je to zánětlivé onemocnění kloubů postihující převážně klouby páteře, sakroiliakální klouby (křížové) a některé větší klouby končetin (ramena, kyčle). Postihuje převážně mladé jedince  mezi 20. – 30. rokem věku, více muže. V ČR chorobou trpí téměř

50 000 pacientů. Etiologie je dosud neznámá, jedním z prvních příznaků jsou noční bolesti zad, které se zlepšují pohybem a dále ranní ztuhlost. Choroba je často komplikovaná dalším systémovým postižením (očním, ledvinným, kardiálním).

Bechtěrevova choroba je v současnosti nevyléčitelná, ale díky moderní terapii a pravidelnému cvičení pacienti mohou vést plnohodnotný život. Terapie spočívá především ve fyzikální léčbě (rehabilitační cvičení alespoň 20 min. denně);  prospěšné jsou opakované lázeňské pobyty (u nás Jáchymov), dále podávání nesteroidních antirevmatik a léků proti bolesti (analgetická léčba). Vždy pod dohledem lékaře, protože se jedná o dlouhodobé užívání uvedených léků, které mohou mít i nežádoucí vedlejší účinky (krvácení ze zažívacího traktu). V pokročilejších stadiích, kdy antirevmatika nestačí, je nutno podávat léky tlumící nepřiměřenou imunitní reakci, které jsou však účinné jen u periferních forem onemocnění, ne u postižení páteře (methotrexát). Chirurgická léčba je náročná a řeší spíše postižení velkých kloubů než páteře.

 V současnosti se k moderní léčbě řadí tzv. biologická léčba. Jedná se o cílenou terapii, která ovlivňuje biologickou odpověď organismu, výrazně tlumí zánětlivou odpověď a působí již během několika dní. Je založena  na cíleném zásahu proti buňkám imunitního systému a proti některým cytokinům (především TNF alfa, který je klíčový pro vznik kloubních zánětů). Zpomaluje nebo zastavuje postup onemocnění. V ČR jsou v současnosti dva typy preparátu (účinná látka etanercept a infliximab). Zatím je biologická léčba u nás dostupná jen omezenému počtu pacientů.

 Organizace Klubu bechtěreviků, která byla založena již v roce 1990 samotnými pacienty  ve spolupráci s revmatology provedla šetření o kvalitě života pacientů trpících Bechtěrevovou chorobou. Zapojilo se více než 1000 pacientů. Z výzkumu vyplynulo, že správná diagnóza onemocnění trvá až 9 let. Průzkum ukázal také dědičnost choroby a vysoký podíl invalidizace.

Více než 80 % pacientů užívá nějaké léky (brufen, ibalgin), 15 % užívá salazopyrin.

50 % nemocných je ochotna si za léky připlácet v rozmezí 100–1000 Kč měsíčně (více než ostatní populace). Nemocní však jsou relativně málo informovaní o možnostech moderní léčby (biologická léčba), o hodnotách odběrů krve. Na odběry sice pravidelně docházejí, ale neznají např. důvody odběrů a sledování hodnot CRP (C reaktivního faktoru – ukazatele výše zánětlivého procesu), ani neznají význam  pohybu a cvičení, přesto, že pohyb je součástí úspěšné terapie. Při hodnocení svého stavu označují za nejhorší bolesti hlavy, krku, zad, kyčlí, ale také slabost a celkovou únavu a ranní ztuhlost. Nižší kvalitu života označili ti, kteří měli nežádoucí účinky po léčbě a ti, kteří používají berle nebo potřebují již pomoc jiné osoby. Celkově však více než 80 % nemocných jsou optimističtí a vnímají kvalitu svého života jako velmi dobrou.

Více informací na: www.klub-bechtereviku.com