Medicína
Kdo zaplatí naději?
Organizace Lymfom Help na tiskové konferenci v červnu 2026 upozornila na dlouhodobou neudržitelnost financování pacientských organizací. Ačkoliv tyto organizace tvoří nepostradatelnou součást zdravotnického systému – výrazně odlehčují lékařům a ostatním zdravotníkům, pomáhají pacientům orientovat se v systému, poskytují data státním institucím i plátcům péče, nedostávají žádnou podporu z veřejného zdravotního pojištění. Jsou závislé výhradně na darech, na podpoře především farmaceutických firem formou grantů a na vlastních fundraisingových aktivitách.
Lékaři, odborníci z pacientských organizací a sami pacienti v nich aktivní se shodli, že je nezbytné otevřít diskusi – hovořit o možnostech, jak zabránit situaci, kdy současný způsob financování nebude schopen udržet pacientské organizace v chodu. Na konferenci byl zároveň pokřtěn Benefiční kalendář 2027, jehož výtěžek podpoří projekt Desky naděje pro nově diagnostikované pacienty.
„Pacientské organizace běžně doplňují chybějící kapacity státu, ať už jde o psychosociální podporu či advokační činnost, pomáhají pacientům bloudícím zdravotnickým systémem. Nedostávají však stabilní podporu z veřejných zdrojů a činnost závislá na projektových zdrojích je velmi nejistá půda. Abychom mohli pacientům a jejich rodinám pomáhat i nadále a poskytovat odborná data institucím, potřebujeme systémovou změnu a vícezdrojové financování. Malá organizace typu Lymfom Help je limitována především lidskými zdroji. Kumulace mnoha rolí neumožňuje se dostatečně věnovat například souběžně fundraisingu i krizové intervenci pacientů. Ale jedno bez druhého nefunguje,“ říká členka výkonného výboru Lymfom Help.
Význam pacientských organizací potvrdila také analýza poradenské společnosti EY, která vyčíslila ekvivalent hodnoty služeb pacientských organizací. Data na tiskové konferenci prezentoval předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO).
„Tým EY podrobil hlubší analýze sedm vybraných pacientských organizací a zjistil, že odvádějí práci v hodnotě 188,5 milionu Kč ročně. Všechny pacientské organizace tedy státu každý rok ušetří v součtu desítky miliard korun,“ vysvětluje přední tuzemský odborník na systémové financování a profesionalizaci neziskových organizací a dodává: „Jsou tři klíčové oblasti, v nichž práce pacientských organizací přináší státu prokazatelnou úsporu. Státnímu rozpočtu odpadají náklady na pracovníky sociálních služeb a zdravotnictví, jejichž práci pokrývají pacientské organizace. Rychlejším návratem pacientů do aktivního pracovního života klesají výdaje státu na dávky a zvyšují se příjmy z odvodů z mezd. A v neposlední řadě aktivitami pacientských organizací v oblasti prevence se snižují výdaje státu na léčbu a vyplácení invalidních důchodů.“
Jedním z možných řešení, o kterých se na konferenci diskutovalo, je takzvaná slovenská inspirace. Na Slovensku úspěšně funguje asignace daní, tedy možnost věnovat 2 % z daně z příjmů přímo konkrétním neziskovým organizacím, což pomáhá jejich stabilitě a zároveň je přirozeně motivuje poskytovat pacientům tu nejlepší podporu. Člověk například rád asignuje svá dvě procenta organizaci, o níž ví, že pomáhá jednomu z jeho rodičů. V České republice musíme urychleně najít podobně funkční mechanismus dříve, než se současný systém zhroutí.
Komplementární role pacientských organizací v českém zdravotnictví je neoddiskutovatelná. Zapojují se také do globálních odborných průzkumů či klinických studií a státním institucím poskytují expertízu nezbytnou pro rozhodování v mnoha oblastech zdravotnictví. Avšak jejich největší, přestože ne tak viditelnou rolí, je poskytování psychosociální podpory a relevantních informací pacientům a jejich blízkým.
„Pacient s lymfomem potřebuje mnohem více než jen špičkové léky a technologie. Zejména v období kolem stanovení diagnózy a krátce po něm je s ním nutno především hovořit. Nejde jen o odborně přesné informace, ale i o empatický přístup, který vyžaduje dostatek času a pochopení. Sdílení zkušeností se spolupacienty těmto informací pak dodá ještě další rozměr. Organizace jako Lymfom Help nám obrovsky odlehčují práci v ambulancích tím, že pacientům poskytují informační podporu, čas a peer programy, na které my v rámci běžného provozu nemáme prostor,“ vysvětluje hematoonkolog z ÚHKT a člen dozorčí rady Lymfom Help.
Co by to znamenalo pro hematoonkologické ambulance, kdyby pacientská organizace přestala vinou chybějících prostředků tuto podporu poskytovat? Organizace jako Lymfom Help nefungují jenom tak, že – lidově řečeno – šetří čas. Například projekt Desky naděje zprostředkovává čtivým a nestresujícím způsobem základní informace o lymfomech a tím pomáhá pacienta připravit na další, cílenější rozhovor s lékařem. Pacientská linka Lymfom Help pomáhá pacientům se zvládáním stresových situací a tím redukuje emoční zátěž, která je u onkologických diagnóz extrémní. Sdílením pozitivních příběhů pomáhají pacientům získat důvěru k ošetřujícím lékařům i v léčebné postupy, které se jim nabízejí. To vše by zmizelo..
Zástupci pacientů a pečujících upozornili, že lymfom není diagnózou pouze jednoho člověka, ale stává se každodenní realitou pro celou rodinu a komunitu.„Organizace jako Lymfom Help dává lidem naději a hlavně bezpečný prostor pro otázky, které v ordinaci nestihli nebo se báli položit.,“ dodává pacient. Doplňuje zástupkyně pečujících: „Zátěž, která padá na rodinné příslušníky, je enormní. Pacientská organizace představuje záchytnou síť, když systémová psychologická a sociální podpora pro rodiny v nemocnicích není dostupná. Je nesmírně důležité moci se spolehnout na jeden zdroj ověřených informací místo bloudění ve spoustě často protichůdných sdělení na internetu.“
Závěr tiskové konference patřil představení projektu Desky naděje. Jedná se o soubory edukačních materiálů sestavené pro nově diagnostikované pacienty, které jim pomáhají orientovat se v jejich obavách a strachu. Právě na podporu tohoto projektu poputují finance získané prodejem benefičního kalendáře, který byl na tiskové konferenci slavnostně pokřtěn.
Lymfom Help, z.s., je pacientská organizace, která podporuje pacienty s maligním lymfomem a jejich blízké již od roku 2005. Dle TZ
www.addicts.cz
