Bolest
Děti s těžkým postižením žijí v chronické bolesti
Dlouhodobá bolest je pro většinu dětí s těžkým kombinovaným postižením každodenní realitou. Trápí je ztuhlé svaly, spastické stavy, skolióza, tlak korzetů, poruchy trávení či proleženiny a řada dalších zdravotních problémů, které jsou nezvratné. Přesto v ČR stále neexistuje specializovaný obor, který by se dlouhodobou chronickou bolestí u dětí systematicky zabýval.
„U těchto dětí se bolest stává součástí života, protože vychází z jejich zdravotního stavu. Dlouhodobé sezení na vozíku, nemožnost protáhnout svaly nebo spasmus způsobují neustálé napětí a utrpení,“ vysvětluje zakladatelka a ředitelka centra komplexní péče Smiling Crocodile a odbornice na vzdělávání a dětskou paliativní péči. Podle odborných odhadů trpí chronickou bolestí až 70 procent dětí s těžkým kombinovaným postižením.
Problémem je, že v České republice zatím neexistuje systematicky ukotvený obor dětské algeziologie – tedy obor, který by se zaměřoval na léčbu dlouhodobé bolesti u dětí. Lékaři často nevědí, kdo by měl být za léčbu odpovědný a předepisovat specifickou medikaci – pediatr, neurolog či jiný specialista – a obávají se předepisovat účinné léky, které jsou běžné v zahraničí. Děti tak někdy dostávají buď nevhodné medikace, které řeší jiný typ bolesti než chronické, nebo se na tento problém u dětí vůbec nemyslí.
Bolest je u těchto dětí často těžko rozpoznatelná, protože ji neumějí popsat ani vyjádřit. Centrum proto využívá speciální observační dotazník z Velké Británie, který sleduje projevy dítěte – oční pohyby, plačtivost, skřípání zubů či dotýkání bolestivých míst. Když dítě žije s bolestí každý den, stane se pro něj normou. Bez speciálních metod si toho okolí často ani nevšimne. Velkou oporu představuje zařízení také pro rodiče. Ti však čelí bezmoci, když vidí, že jejich dítě trpí, a přesto se jim nedostává odborné pomoci.
Smiling Crocodile je obecně prospěšná společnost, která podporuje děti s tím nejtěžším kombinovaným postižením a jejich rodiny. Provozuje moderní centrum v Praze-Štěrboholech, kde poskytuje komplexní služby této specifické skupině dětí, které mají závažné smyslové, tělesné i zdravotní postižení zároveň. Pod jednou střechou jim nabízí vzdělávání, odborné rehabilitace a terapie, prvky rané péče a paliativní péči a podporu dětem i jejich rodinám. Více o projektu nawww.smilingcrocodile.cz. Dle TZ
www.abbba.cz
