Medicína
Neviditelná nemoc, na kterou neexistuje lék
Kategorie: Aktuality Nemoci a jejich příznaky
14.březen 2025
Únava je běžnou součástí života. Pokud se však objevuje bez zjevné příčiny, neodezní ani po pořádném odpočinku a trvá déle než 6 měsíců, může se jednat o něco vážnějšího než o nedostatečný počet naspaných hodin nebo o náročné období v práci. Až 50 000 lidí v Česku může trpět chronickým únavovým syndromem, nemocí, o které se téměř nemluví, přestože zásadně ovlivňuje životy pacientů.
„Chronický únavový syndrom výrazně ovlivňuje životní úroveň pacientů. Člověk pociťuje velkou únavu, která se aktivitou zhoršuje, avšak odpočinkem valně nelepší. Osvěžení obvykle nepřichází ani po 12 až 14 hodin spánku. Proto je až čtvrtina pacientů upoutána na lůžko nebo je pro ně takřka nemožné opustit domov,“ vysvětluje zakladatelka neziskové organizace, která se snaží zvýšit povědomí veřejnosti o chronickém únavovém syndromu spolu s nadačním fondem Neúnavní.
Nízké povědomí o nemoci mezi širokou i odbornou veřejností způsobuje, že jsou nemocní často přehlíženi a jejich zdravotní stav i sociální dopad onemocnění je silně bagatelizován. Pacienti bojují s nepochopením a absencí léčby a jsou odkázáni na podporu a péči svých nejbližších.
Až 9 z 10 pacientů trpících chronickým únavovým syndromem není správně diagnostikováno. Vinou je především absence klinického doporučeného postupu, který by lékařům umožnil stanovit správnou diagnózu a poskytnout pacientům odpovídající péči. Přestože je v zahraničí tato problematika řešena již desítky let, v České republice i nadále mnoho pacientů marně hledá pomoc.
K nekončící únavě se mohou přidat také další příznaky, jako jsou zvětšení uzlin nebo zvýšená teplota, bolesti svalů a kloubů, zažívací potíže nebo špatná tolerance polohy ve stoje či v sedě. Objevit se mohou také poruchy spánku nebo stav, kterému se říká „brain fog“, mozková mlha. Člověk při něm pociťuje mentální únavu, zmatenost, problémy se soustředěním a zpomalené myšlení. Může pro něj být obtížné vybavovat si slova, plánovat úkoly, pracovat nebo se na něco delší dobu koncentrovat.
Jak chronický únavový syndrom vzniká, nikdo přesně neví. Častěji se s ním však potýkají ženy, které představují 3 ze 4 pacientů. Vyvolat jej může viróza, nadměrný stres a námaha, úraz nebo autonehoda. Závažnost bývá různá, lidé trpící chronickým únavovým syndromem nemohou pracovat a potřebují trávit velkou část dne v posteli.
Bohužel na chronický únavový syndrom neexistuje lék, proto se zdravotní péče zaměřuje zejména na zmírnění symptomů. Důležité je zjistit, kolik aktivity člověk během dne zvládne, kolik času potřebuje na odpočinek a přizpůsobit se tělu. Klíčové je se hlavně nepřetěžovat. Naděje však neumírá, jelikož existují lidé, kterým onemocnění samo odeznělo po několika letech. Značná část pacientů syndromem trpí i více než 10 let od prvních příznaků.
U jedné pacientky, docentky, která před onemocněním pracovala 20 let na Filozofické fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, se začaly první příznaky projevovat po prodělání boreliózy, která se často považuje za spouštěč chronického únavového syndromu. „Je to nejen propad zdravotní, ale také volnočasový, sociální a je to absolutní propad finanční. Někdy to bylo jako mobil, který se na noc nabíjel, ale ráno tam nebylo 100 %, ale jen 15 %, a s ním bylo nutno udělat vše, co bylo zapotřebí.“
Lepší den byl ten, během kterého zvládla strávit na nohou 7 hodin. Pokud bylo něco výjimečného, jako například cesta vlakem, setkání a následná cesta zpět, bylo nutno se připravit. Den před tím hodně šetřit síly, nepřepínat se, dlouho sedět u počítače nebo si číst. Ležet v tichu a hlavně spát.Už během daného dne pak cítí, jak začíná zpomalovat, dostavuje se mozková mlha a svalové bolesti začnou nabírat na intenzitě.
Pacientce v její obtížné situaci nejvíce pomohlo, když poznala další lidi se stejnou diagnózou. Jak u veřejnosti, tak u odborníků se totiž často setkávala s nepochopením. Proto je naprosto klíčové zvedat povědomí o této nemoci, která zatím zůstává neviditelná. Sdílením informací i pacientských příběhů lze pomoci nejen pacientům, ale i lékařům včas rozpoznat příznaky a lépe podpořit nemocné v jejich každodenním životě.
Chronický únavový syndrom je stále neobjasněné onemocnění, kdy pacienti čelí trvalému vyčerpání, bolestem a dalším symptomům, ale i nepochopení ze strany lékařů, úřadů a okolí. Je nutno podpořit osvětu o této vážné nemoc. Každý informovaný může být oporou pacientům – ať už administrativní pomocí, sdílením informací nebo prostým vyslechnutím. Každý krok a každá podaná ruka znamenají pro pacienty a jejich rodiny důležitou pomoc.
Loono je týmem mladých lékařů, studentů medicíny a dalších profesionálů, kteří věří, že by se neměli pacienti pouze léčit, ale vést k prevenci nejrůznějších onemocnění. Spustilo mobilní aplikaci Preventivka. Během 10 let své existence zrealizovalo více než 3 500 workshopů, na kterých vyškolilo více než 150 tisíc lidí. Více na: www.loono.cz a sociálních sítích @Loonocz.
Nadační fond Neúnavní je jedinou organizací v České republice, která se aktivně zasazuje o zlepšení situace pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Více na: www.neunavni.cz nebo sociálních na Facebooku a Instagramu.
Dle TZ
www.loono.cz
Nízké povědomí o nemoci mezi širokou i odbornou veřejností způsobuje, že jsou nemocní často přehlíženi a jejich zdravotní stav i sociální dopad onemocnění je silně bagatelizován. Pacienti bojují s nepochopením a absencí léčby a jsou odkázáni na podporu a péči svých nejbližších.
Až 9 z 10 pacientů trpících chronickým únavovým syndromem není správně diagnostikováno. Vinou je především absence klinického doporučeného postupu, který by lékařům umožnil stanovit správnou diagnózu a poskytnout pacientům odpovídající péči. Přestože je v zahraničí tato problematika řešena již desítky let, v České republice i nadále mnoho pacientů marně hledá pomoc.
K nekončící únavě se mohou přidat také další příznaky, jako jsou zvětšení uzlin nebo zvýšená teplota, bolesti svalů a kloubů, zažívací potíže nebo špatná tolerance polohy ve stoje či v sedě. Objevit se mohou také poruchy spánku nebo stav, kterému se říká „brain fog“, mozková mlha. Člověk při něm pociťuje mentální únavu, zmatenost, problémy se soustředěním a zpomalené myšlení. Může pro něj být obtížné vybavovat si slova, plánovat úkoly, pracovat nebo se na něco delší dobu koncentrovat.
Jak chronický únavový syndrom vzniká, nikdo přesně neví. Častěji se s ním však potýkají ženy, které představují 3 ze 4 pacientů. Vyvolat jej může viróza, nadměrný stres a námaha, úraz nebo autonehoda. Závažnost bývá různá, lidé trpící chronickým únavovým syndromem nemohou pracovat a potřebují trávit velkou část dne v posteli.
Bohužel na chronický únavový syndrom neexistuje lék, proto se zdravotní péče zaměřuje zejména na zmírnění symptomů. Důležité je zjistit, kolik aktivity člověk během dne zvládne, kolik času potřebuje na odpočinek a přizpůsobit se tělu. Klíčové je se hlavně nepřetěžovat. Naděje však neumírá, jelikož existují lidé, kterým onemocnění samo odeznělo po několika letech. Značná část pacientů syndromem trpí i více než 10 let od prvních příznaků.
U jedné pacientky, docentky, která před onemocněním pracovala 20 let na Filozofické fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, se začaly první příznaky projevovat po prodělání boreliózy, která se často považuje za spouštěč chronického únavového syndromu. „Je to nejen propad zdravotní, ale také volnočasový, sociální a je to absolutní propad finanční. Někdy to bylo jako mobil, který se na noc nabíjel, ale ráno tam nebylo 100 %, ale jen 15 %, a s ním bylo nutno udělat vše, co bylo zapotřebí.“
Lepší den byl ten, během kterého zvládla strávit na nohou 7 hodin. Pokud bylo něco výjimečného, jako například cesta vlakem, setkání a následná cesta zpět, bylo nutno se připravit. Den před tím hodně šetřit síly, nepřepínat se, dlouho sedět u počítače nebo si číst. Ležet v tichu a hlavně spát.Už během daného dne pak cítí, jak začíná zpomalovat, dostavuje se mozková mlha a svalové bolesti začnou nabírat na intenzitě.
Pacientce v její obtížné situaci nejvíce pomohlo, když poznala další lidi se stejnou diagnózou. Jak u veřejnosti, tak u odborníků se totiž často setkávala s nepochopením. Proto je naprosto klíčové zvedat povědomí o této nemoci, která zatím zůstává neviditelná. Sdílením informací i pacientských příběhů lze pomoci nejen pacientům, ale i lékařům včas rozpoznat příznaky a lépe podpořit nemocné v jejich každodenním životě.
Chronický únavový syndrom je stále neobjasněné onemocnění, kdy pacienti čelí trvalému vyčerpání, bolestem a dalším symptomům, ale i nepochopení ze strany lékařů, úřadů a okolí. Je nutno podpořit osvětu o této vážné nemoc. Každý informovaný může být oporou pacientům – ať už administrativní pomocí, sdílením informací nebo prostým vyslechnutím. Každý krok a každá podaná ruka znamenají pro pacienty a jejich rodiny důležitou pomoc.
Loono je týmem mladých lékařů, studentů medicíny a dalších profesionálů, kteří věří, že by se neměli pacienti pouze léčit, ale vést k prevenci nejrůznějších onemocnění. Spustilo mobilní aplikaci Preventivka. Během 10 let své existence zrealizovalo více než 3 500 workshopů, na kterých vyškolilo více než 150 tisíc lidí. Více na: www.loono.cz a sociálních sítích @Loonocz.
Nadační fond Neúnavní je jedinou organizací v České republice, která se aktivně zasazuje o zlepšení situace pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Více na: www.neunavni.cz nebo sociálních na Facebooku a Instagramu.
Dle TZ
www.loono.cz
Autor: MUDr. Olga Wildová
