Rakovina

Co trápí pacienty s onkologickým onemocněním? Jak rychle se v jednotlivých regionech dostanou ke správné diagnóze a léčbě? Orientují se v tom, co je čeká? To vše se nyní snaží zjistit spolek Hlas onkologických pacientů. Vyzývá proto všechny, kdo se potýkali s rakovinou nebo jí v současné době čelí, aby vyplnili speciální dotazník. Ten pomůže zmapovat slabá místa zdravotního systému a odlišnosti v krajích a ukáže, jaké problémy by se měly akutně řešit. Cílem je zabránit zbytečným prodlevám a nedorozuměním – ty totiž mohou stát onkologického pacienta život. 

„Zásadní roli v naději na uzdravení hraje u většiny zhoubných nádorů čas. Nemocné obvykle neohrožuje jen samotný nádor, ale především nádorové buňky, které se vydávají krevní nebo lymfatickou cestou do celého těla. Léčba je musí nejenom doběhnout, ale i předehnat. Jinak se pacienti neuzdraví,“ vysvětluje prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., MD., Ph.D., přednostka Ústavu radiační onkologie Fakultní nemocnice Bulovka a 1. LF UK.

Pacienti s rakovinou a jejich blízcí se ale mnohdy neumí ve zdravotním systému rychle zorientovat, lékaři je dostatečně „nenavedou“ nebo vše nevysvětlí, a pacienti tak s léčbou začínají pozdě. Změnu by mohl přinést speciální dotazník, který vytvořil ve spolupráci s lékaři spolek Hlas onkologických pacientů (HOP). Dotazník vyplněný přímo onkologickými pacienty odhalí největší problémy. „V jednotlivých regionech se péče liší. Snažíme se proto zmapovat, kde jsou největší slabiny systému, a přispět tak k jejich řešení,“ říká Petra Adámková, předsedkyně Výboru HOP.

Vyplnění dotazníku, který pacienti najdou na webových stránkách spolku, zabere asi 30 minut. Otázky jsou rozděleny do několika okruhů a týkají se například, jaké potíže nemocné prvotně přivedly k lékaři, za jak dlouho se dozvěděli, že mají podezřelý nález, a jestli byly informace, které dostávali, srozumitelné.

„Dotazník je obsáhlý a komplexní. Pacienti v něm odpovídají i na to, jak rychle po stanovení diagnózy našli onkologa a jak daleko k němu musí dojíždět. Snažíme se také zjistit, jestli jsou pro ně návštěvy u specialisty stresující.“ Dotazník podle ukáže, jaké problémy by se měly akutně řešit, a pomůže také s lepším nastavením zdravotní péče po celé České republice.

Hlas onkologických pacientů usnadňuje nemocným boj s rakovinou i jinými způsoby. Letos pro ně začal připravovat jednoduché návody – mapy, kterým říká Cesta pacienta. Lidé s rakovinou se z nich dozví o symptomech či rizikových faktorech své nemoci a možnostech diagnostiky a léčby. Najdou v nich obecná doporučení pro prevenci nebo odkazy na pacientské organizace, kam se mohou obrátit pro informace. Návody jsou zatím pro pacienty s rakovinou děložního hrdla, prostaty, prsu, děložní sliznice, s uveálním melanomem a karcinomem střev a konečníku. V současné době se připravují mapy i pro další diagnózy, jako je například rakovina plic nebo ledvin. Na přípravě návodů se kromě HOP podílí také lékaři a spolupracovat na nich bude také Česká onkologická společnost. Jedním z odborných garantů Cesty pacienta s karcinomem prsu je prof. Petra Tesařová. Na informaci, že má v těle zhoubný nádor, není připravený nikdo z nás. Pokud se ale k této nepříznivé zprávě přidá podrobné vysvětlení, jak se mohou pacienti uzdravit, co je čeká a co mohou pro vyléčení udělat sami, rozptýlí se jejich úzkost a bezradnost, urychlí zahájení léčby a zlepší její přijetí. Návody jsou velkým přínosem nejenom pro pacienty, ale i pro ošetřující onkology.

„Cesty pacienta pomohou nemocným utřídit si myšlenky a lépe pochopit celý léčebný postup. V kvantu informací, které dostávají v emotivně velmi obtížné situaci, se totiž jinak lehce ztratí,“ doplňuje odborná garantka Cesty pacienta s karcinomem děložní sliznice.

Vzhledem k tomu, že cesty obsahují i symptomy jednotlivých onemocnění a obecná doporučení pro prevenci, měly by být užitečným zdrojem informací nejen pro onkologické pacienty, ale také pro veřejnost. Určitě je ocení i rodiny nemocných – díky nim totiž lépe pochopí, čím vším jejich příbuzní prochází.

Doposud zpracované Cesty pacienta: https://hlaspacientu.cz/cesta-pacienta
Dotazník – Cesta pacienta k onkologické diagnóze: https://hlaspacientu.cz/zpravy-o-cinnosti/pomozte-nam-zmapovat-cestu-pacientu-k-onkologicke-diagnoze-dotaznik/

Dle TZ

www.mavepr.cz

 

Tweet