Onemocnění kloubů

Ranní ztuhlost, bolesti, otoky a omezená hybnost kloubů jsou příznaky juvenilní idiopatické artritidy – nejběžnějšího typu revmatického onemocnění u dětí a dospívajících. V ČR trpí touto nevyléčitelnou autoimunitní chorobou pohybového aparátu stovky malých pacientů. Kromě lékařské péče je pro ně důležitá psychická podpora. Spolek Revma Liga ČR se proto rozhodl pomoci těm nejmenším hravou a zábavnou formou a vydal pro ně audioknihu s názvem Žirafa Amálka, která dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou sami.

„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a doposud udělala radost desítkám dětí. Řadě z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh posunout dál a profesionálně ho nahrát. Nemocné děti si tak mohou knihu poslechnout kdykoli samy,“ říká koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR. Žirafa Amálka dětem vysvětluje, jakým způsobem onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a co nemoc obnáší. Nejmenší se navíc snaží přimět ke spolupráci v léčbě, což pro ně v jejich věku není vždy snadné.

Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z těchto dětí mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Koordinátor spolku se s touto nemocí potýká od svých 12 let, takže ví, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná.

Juvenilní idiopatická artritida postihuje 1–2 děti z 1 000. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba.

 „V terapii se využívá i biologická léčba. Již existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak lze léky i zcela vysadit,“ upřesňuje lékařka z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze. Jak ale dodává, pro malé děti a jejich rodiny není jednoduché se s nemocí vyrovnat. Aktivitu spolku Revma Liga ČR proto velmi vítá. Amálčin příběh namluvil herec Jan Zadražil. Součástí audioknihy je písnička, kterou nazpívala jeho dcera Julie. Rodiče si knihu mohou zdarma stáhnout na webových stránkách a pouštět ji svým nemocným dětem třeba jako pohádku před spaním. Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně – díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci.

Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu Youtube. Knihu se podařilo převést do audiopodoby díky sbírce Darujme.cz, do níž přispělo více než 130 lidí. O její vznik se zasloužily i Nadace ČEZ a Nadace Vodafone. Děti nemocné s revmatem podporuje spolek Revma Liga ČR svými aktivitami dlouhodobě. Rodiny dětí s tímto onemocněním se už několik let sdružují v pacientské skupině Kloubíci.

Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Po celou dobu svého působení má za cíl zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným. Organizaci je možné podpořit prostřednictvím sbírky Darujme.cz – finance jsou použity mimo jiné pro Kloubíky a organizování aktivit pro děti s revmatem. Více na www.revmaliga.cz. Dle TZ

www.mavepr.cz

 

Tweet