Kožní nemoci
Světový den sklerodermie – 29. červen
První příznaky sklerodermie bývají různorodé – otok rukou, bolesti kloubů, hubnutí, problémy s chůzí nebo s dýcháním. O to těžší je diagnostikovat toto vzácné autoimunitní onemocnění včas. Pacienty většinou k návštěvě lékaře donutí až barevné změny a bolavé vředy na prstech jejich rukou. Často navíc mají pocit, jako by na sobě měli kůži o jedno číslo menší. Sklerodermie ale postihuje i vnitřní orgány, například plíce, jícen, srdce nebo ledviny. Kromě včasné diagnózy je proto velmi důležité, aby na léčbě pacienta spolupracovali lékaři různých specializací. Odborníci na možné komplikace upozorňují v souvislosti se Světovým dnem sklerodermie.
„Tato složitá choroba vyžaduje ucelený přístup odborníků z různých oborů, kteří vzájemně spolupracují, aby nemocným se sklerodermií poskytli nejlepší péči a léčbu,“ vysvětluje vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. Pacienti většinou přicházejí s modráním, bělením a chladnutím prstů nebo s postižením kůže, které postupuje od špiček prstů až na obličej či trup. Kůže je tuhá a napjatá, často bělají nebo modrají prsty, na kterých se objevují bolestivé vředy. V případě, že se u nemocných sklerodermie diagnostikuje, začnou se ihned vyšetřovat vnitřní orgány.
Asi polovina pacientů má totiž zasaženy také plíce a dochází u nich buď k plicní fibróze, nebo plicní hypertenzi. Velká část nemocných se potýká s postižením trávicí trubice, které se projevuje refluxní chorobou jícnu nebo problémy se žaludkem a střevy. Pacienty tak trápí pocity nestráveného jídla nebo nadýmání. Doprovodným projevem sklerodermie jsou také revmatické potíže – nemocné často bolí klouby. Postiženo může být ale i srdce a vzácněji ledviny.
Sklerodermie je léčitelná, ale není vyléčitelná. Neexistuje na ni univerzální lék. U pacientů jsou v centru pozornosti cévní změny související s vředy na prstech nebo plicní hypertenzí. Pomocí léků se cévy rozšiřují. Úspěšně se léčí záněty většinou na plicích, kloubech a kůži. A díky moderním lékům se dá ovlivnit i fibróza plic. Vzhledem k tomu, kolik orgánů sklerodermie může postihnout zároveň, hraje v její léčbě zásadní roli tzv. multidisciplinární spolupráce.
Hlavním ošetřujícím lékařem sklerodermie by měl být revmatolog, který musí spolupracovat s dalšími odborníky. Je nutný neustálý kontakt s pneumology, radiology, kardiology, gastroenterology, rehabilitačními lékaři a fyzioterapeuty. Ideální je, když se pacienti léčí ve specializovaných centrech, kde mají revmatologové zkušenosti se systémovou sklerodermií. V současné době jich je v České republice deset.
Vzhledem k závažnosti sklerodermie je důležitá i psychologická podpora pacientů. Nemocní se mohou už pátým rokem obracet na pacientskou skupinu Skleroderma působící v rámci organizace Revma Liga ČR. Zakladatelka a vedoucí se s touto nemocí také potýká. Když byla u ní sklerodermie diagnostikována, postrádala dostatek informací. Proto založila pacientskou skupinu, která nemocným ulehčuje život, pomáhá zvládat dopady sklerodermie a předávat zkušenosti.
U každého pacienta se průběh onemocnění míra postižení liší. Pacienti z celé České republiky mohou využívat psychologických konzultací v Revmaporadně v Praze. Nemocní za skupiny Skleroderma mají zajištěna tři až čtyři sezení s psycholožkou zdarma. Více na: www.revmaporadna.cz. Pacientská skupina Skleroderma působí v rámci organizace Revma Liga ČR. Od roku 2018 pomáhá pacientům se závažným a vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Více na www.revmaliga.cz/klub/skleroderma. Dle TZ
www.mavepr.cz