Medicína
Mezinárodní den povědomí o syndromu Dravetové
Vzácný syndrom Dravetové, s kterým v ČR bojují desítky dětí, se projevuje častými dlouhými epileptickými záchvaty, problémy s chůzí, mentální retardací a autismem, většinou od prvního roku života. Na toto závažné neurologické onemocnění upozorní EpicanaFest, který se bude konat u příležitosti v pražském areálu Gutovka v sobotu 24. června 2023 od 13 hodin. Charitativní festival nabídne kromě osvěty i hudební vystoupení a zábavný program pro děti. Akci pořádá nezisková organizace EPICANA.
„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma farmakorezistentní epilepsie, kterou lidé většinou neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětluje ředitelka pořádající neziskové organizace EPICANA.
Život s touto nemocí je hodně složitý a rodiny ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění provází, mimo časté epileptické záchvaty, mnoho dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat, důležitá je jejich pravidelná rehabilitace. EpicanaFest se koná v červnu, který je celosvětově měsícem povědomí o syndromu Dravetové.
Na první ročník festivalu přijde neurolog z Fakultní nemocnice Motol, jenž návštěvníkům vysvětlí, co všechno život s tímto vzácným onemocněním obnáší. Přítomni budou policisté a záchranáři. Dospělí i děti si budou moci nejenom prohlédnout policejní a sanitní vůz, ale hlavně vyzkoušet, jak se při epileptickém záchvatu poskytuje první pomoc. Na místě bude i společnost s asistenčními psy, která předvede výcvik psů pro lidi s epilepsií. Součástí programu bude několik hudebních vystoupení, představení kouzelníka, balónková show i malování na obličej. EpicanaFest navíc bude mít charitativní aspekt. Dobrovolný výtěžek ze vstupného podpoří další ročník „epitábora“.Více na https://www.epicana.cz/epicana-projekty.html.
Syndrom Dravetové byl poprvé popsán v roce 1978 profesorkou Charlotte Dravet ve Francii. Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Více na www.epicana.cz. Dle TZ
www.mavepr.cz
