Rakovina

Dostupnost podpůrné péče v závažné nemoci (studie)


Kategorie: Aktuality Rakovina 
08.únor 2022

Představa, kdy lékař oznámí diagnózu závažného onemocnění s tím, že léčba bude trvat pravděpodobně asi rok, je většinou zdrcující. Léčba onkologického onemocnění je připravena a za 14 dní začne. Léčba je určitě na prvním místě, ale následují další aspekty života s dlouhodobým onemocněním. A s tím se musí pacient i rodina vyrovnat. Amelie, z. s., udělala mezi onkologicky nemocnými sondu, aby zjistila, jak jsou dostupné další návazné služby z pohledu pacienta, laika, někoho zainteresovaného, ale i mimo „obor“. A výsledky nebyly velkým překvapením, spíše potvrdily nepříjemnou realitu.

Pacienti často neúplně chápou informace od lékařů a zdravotníků (necelých 40 % je vnímalo jako jasné), zato pokyny ohledně léčby bývají jasné až v 63 %. I tak je skupina lidí, kteří se v informacích a pokynech k léčbě těžko orientují, velká.

Velmi špatná je orientace v sociálním systému na počátku léčby (dávky, výhody a služby), kdy 63 % respondentů nevěděla a další část ještě poukázala na zavádějící informace, které dostala. Velmi rozpačité jsou výsledky v oblasti dostupnosti sociálního poradenství v nemoci, kde dokonce 11 % osob uvedlo, že o nich nevědí.

Ještě horší je situace v oblasti psychologické péče ( až 50 % uvedlo, že je zcela nebo spíše nedostupná), rehabilitace (více než 60 % uvedlo, že je částečně či zcela nedostupná) a nutričního poradenství (50 % respondentů uvedlo, že je částečně či zcela nedostupné).

Více než 63 % respondentů uvedlo, že vliv pandemie na dostupnost podpůrné péče v nemoci nedokáže posoudit. U těch, kteří změnu ve směru ke zhoršení díky pandemii pociťovali, byla mezi nejčastějšími odpověďmi uvedena psychologické péče a rehabilitace.

Dotazník zveřejnila během prosince 2021 Amelie, z. s., na svých stránkách.  Zapojilo se více než 40 osob. Cílem bylo zmapovat současnou situaci ve službách pohledem pacienta, a zda tito sami vnímají změnu po pandemii COVID-19. Výsledky krátké empirické sondy, nejsou reprezentativní, dokumentují však realitu vnímání dostupnosti podpůrných služeb části nemocných. Zároveň slouží k základnímu mapování a výběru nejdůležitějších témat, kterým se společnost bude věnovat v následujících dvou letech v oblasti zastupování práv a zájmů onkologicky nemocných.

V loňském průzkumu, který sledoval dopady pandemie do života onkologicky nemocných upozornila psycholožka společnosti, že současná situace ukazuje také na nutnost komplexní péče o člověka – o fyzické zdraví, psychiku, sociální oporu, případně spiritualitu a na nezbytnost sociálního kontaktu.

 Zdá se, že současná sonda dostupnosti komplexní podpůrné péče zdůrazňuje realitu, že ačkoliv jsou všechny složky podpory během nemoci v ČR možné a lidé o nich někdy i vědí, nemohou je běžně využívat, buď kvůli nedostatku informací, či dostupnosti služby. Dle TZ

www.amelie-zs.cz

 

Autor: MUDr. Olga Wildová