Spolky pacientů

Pacientská organizace Revma Liga Česká republika lidi s revmatoidní artritidou učí, jak o své nemoci s lékaři mluvit i kdy je možné odborníka změnit. V léčbě revmatoidní artritidy je důležité nastavení tzv. léčby.  Je to proces, při kterém by si pacient s lékařem hned zpočátku společně měli stanovit reálný cíl v reálném časovém horizontu.

Je důležité měřit aktivitu nemoci a efektivitu léčby a v případě, že není účinná, ji změnit. Stanovit si čas předpokládaného účinku léčby. Ideální je docílit remise, tj. úplného vymizení příznaků. Ne u všech pacientů je to ale reálné. Zatímco v zahraničí je podrobný dialog mezi lékařem a pacientem o všech možnostech léčby standardní praxí, v Česku jeho využití stále pokulhává. Jedním z důvodů je přetíženost revmatologů i to, že pacienti vůbec netuší, že má lékař měřit aktivitu jejich nemoci a podle toho nastavit efektivní léčbu. Navíc podle pacientské organizace neexistuje žádný ucelený návod pro lékaře, jak s pacientem mluvit, a naopak pro pacienta, jaké klást otázky.

 Komunikace o nemoci, někdy změna revmatologa a nasazení odpovídající léčby, je zvratem k lepšímu a často se stává návratem do produktivního života. Roky zbytečného utrpení, nejsou vždy nutné. Po možnostech léčby by měli pacienti více pátrat a s ošetřujícím lékařem bez strachu a zbytečných obav intenzivně hovořit!

Pacienti, kteří nejsou spokojeni se svou dosavadní léčbou a chtějí svého lékaře požádat o její změnu, mohou využít doporučení na www.mluvmeora.cz. Do formuláře Průvodce rozhovorem s lékařem si zaznamenat své příznaky, zhodnotit dosavadní léčbu a stanovit reálné cíle. Vyplněný dotazník si poté vzít k revmatologovi. Komunikaci s lékařem si také lze natrénovat na speciálně zaměřených workshopech Revma Ligy.

Revmatoidní artritida, kterou trpí až 85 tisíc Čechů, je systémové onemocnění, což znamená, že postiženy nemusí být jen klouby, ale i jiné orgány, například oči nebo plíce. Pacienti by proto měli svého revmatologa vždy informovat o všech potížích, přestože si myslí, že s jejich nemocí nesouvisí.

Revmatoložka MUDr. Leona Procházková, Ph.D., sama zdůrazňuje, že komunikace mezi pacientem a revmatologem je pro úspěšnou léčbu zásadní. Netýká se jen aktivity nemoci a intenzity příznaků, jako je například bolest, kterou zase pacienti bohužel zamlčují, zamlčují také, že užívají léky jinak, než lékař doporučil. Občas se stává, že po nasazení biologické léčby pocítí velkou úlevu, vysadí všechny ostatní medikamenty a ošetřujícího lékaře vůbec neinformují, což je samozřejmě také špatné. Komunikace musí být vzájemná a otevřená. Měla by vyplývat ze vzájemné důvěry, jinak je výsledek léčby neuspokojivý.

Revmatoidní artritida (RA) je jedna z mnoha zánětlivých autoimunitních revmatických nemocí. Jedná se o chronické systémové onemocnění postihující klouby a mimokloubní struktury. V současnosti je nevyléčitelná. V ČR jí trpí přibližně 0,5–1 % obyvatel, tedy až 85 tisíc osob. RA značně snižuje funkční schopnosti a kvalitu života pacienta. Zásadní je při nemoci včasná diagnostika a efektivní léčba. Více informací o dostupnosti efektivní léčby revmatoidní artritidy na projektu Revma mapa www.revmavyzva.cz, o měření aktivity nemoci na www.myrevma.cz, o efektivní komunikaci s lékařem na www.mluvmeora.cz.

Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Společnost letos slaví 30 let od založení. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených. Dlouhodobě usilují o zlepšení komunikace mezi lékaři a pacienty. Pro nemocné proto společnost pořádá řadu workshopů zaměřených na dialog. Zároveň jedná s odborníky prostřednictvím České revmatologické společnosti a usiluje o vytvoření ucelených manuálů komunikace lékařů s pacienty. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Více informací na www.revmaliga.cz.  Dle TZ

www.mavepr.cz 

Tweet