Obrna
Světový den ALS – 21 6.
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v ČR zhruba 800 lidí s ALS.
Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoliv. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se incidence ALS u mužů a žen vyrovnává. Příčina onemocnění není známá a postižení může být dědičné. Nemoc postupuje u každého pacienta jinou rychlostí. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 roky až 5 let, výjimečně déle. Dosud neexistuje léčba, pro pacienta jsou zásadní kompenzační pomůcky.
U českých pacientů s ALS dosud nebyly faktory spojené se vznikem a postupem onemocnění podrobněji zkoumány. Ústav biologie a lékařské genetiky 1.LF UK a VFN v Praze zahájil unikátní výzkum, který se věnuje mapování genetických faktorů a mechanismů podílejících se na vzniku a progresi onemocnění ALS. „Pochopení mechanismů a podstaty onemocnění je klíčové pro vývoj léků na zastavení či zpomalení choroby, ale také zásadní pro nastavení vhodné terapie v budoucnu,“ uvádí Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D., vedoucí výzkumné skupiny na Ústavu biologie a lékařské genetiky 1.LF UK a VFN v Praze. Mohou se zapojit i pacienti se sporadickou formou ALS. (Buď osobním setkáním s lékařem nebo pacienti, kteří se nemohou pohybovat zašlou dle pokynů vzorek slin do laboratoře.) Pro bližší informace: email zsalsa@zsalsa.cz.
„Plav pomáhat“ je tradičním mottem, které bude provázet už třetí ročník charitativního závodu Prague City Swim. ALSA zve na 11. září 2021 rekreační i profesionální plavce a nadšence do paddleboardingu k účasti na závodech, při kterých bude možné ve vodách Vltavy v centru Prahy kolem Střeleckého ostrova poměřit síly i se zástupci z řad známých osobností a předních českých sportovců. Hlavní motivací účasti ale zůstává především podpora pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou. Výtěžek z akce podpoří poradenské ALSA centrum, koupi specializovaných pomůcek nebo osobní asistence.
I letos bude kratší (600 m), nebo delší (1650 m – kolem celého ostrova) závodní trať. Na nejkratší trase (200 m) mohou plavecké dovednosti předvést děti. Stejně dlouhý úsek Vltavy je vyčleněn pacientům s ALS, kteří poplují položeni na paddleboardu, a za pomoci svých týmů budou dovezeni do cíle. Pacientský závod je zároveň jednou z nejemotivnějších částí celé akce. Registrovat do závodu se lze na www.praguecityswim.cz. Na e-shopu spolku ALSA bude opět možné zakoupit dárkovou poukázku na startovné.
Spolek ALSA otevřel v červnu roku 2020 poradenské centrum, které pacientům zprostředkovává systematickou multidisciplinární péči zahrnující fyzioterapii, logopedii, psychoterapii, ergoterapii, nutriční poradenství a další služby a podpůrné aktivity. V době pandemie ALSA zorganizovala webináře a konzultace do online. Zásadní byla činnost krajských koordinátorek zajišťujících pacientům a jejich rodinám pomoc a podporu, včetně psychologické a psychiatrické.
Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období jarního slunovratu jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy.
Dle TZ