Rakovina
Boj se smrtelnou nemocí vyhráli - následky zůstávají
S následky náročné onkologické léčby v Česku bojuje až 80 % bývalých dětských pacientů. Část z nich založila organizaci Společně k úsměvu, která pomáhá jak rodinám nemocných dětí, tak dospělým, kteří v dětství prodělali onkologické onemocnění.
MUDr. Tomáš Kepák, vedoucí lékař pozdních následků Kliniky dětské onkologie a zároveň lékař ambulance dlouhodobého sledování ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně upozorňuje, že patří problémy s chrupem k opomíjeným faktorům onkologické léčby. Děti, které podstoupily chemoterapii a ozařování čelisti, mají větší dispozice ke kazivosti zubů. Chrup nemusí dobře vyrůst a být plně funkční. Jeho rekonstrukce v dospělosti stojí desítky tisíc korun.
Mezi další následky léčby, s nimiž se bývalí mladí pacienti potýkají, patří problémy se štítnou žlázou, nadváhou, srdcem nebo dýcháním. Vyléčené děti mohou mít trvale poškozený zrak či sluch. Závažným následkem nemoci a léčby je také problém s plodností, a to zejména u žen. V Česku je v současné době více než 7 tisíc bývalých dětských pacientů, kteří jsou vyléčeni ze zhoubného nádoru. Specializovanou lékařskou pomoc najdou ve 2 ambulancích v Praze a Brně. Obě centra jsou ale podle MUDr. Kepáka přetížená. Péče o bývalé dětské onkologické pacienty je roztříštěná. Buď se o ně starají praktičtí lékaři, kteří ale často nemohou znát detailně jejich historii, nebo zůstávají v péči dětských onkologů, což není optimální. Je proto nutné rozšířit odborná pracoviště o další specialisty, především internisty a kardiology.
Podle vyjádření Markéty Šejnohové z organizace, kromě fyzických potíží se někdejší pacienti potýkají i s psychickými problémy. Trpí úzkosti, že se nemoc znovu vrátí. Velká část z nich také řeší problémy se zaměstnáním. Vzhledem k původní diagnóze jim banky často odmítají dát hypotéku a problematické je i pojištění.
Spolu s dalšími pacienty proto pravidelně pořádají svépomocné skupiny pod vedením psychoterapeutů. Vyléčení pacienti mohou otevírat témata, která je trápí. Často řeší právě začlenění do běžného života. Spolek také dlouhodobě podporuje ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně. Současným i bývalým onkologickým pacientům nově nabízí i dentální workshopy. Se zkušenými stomatology se léčené děti učí jak o chrup pečovat. Při bolestech a častém zvracení bývá většinou dentální hygiena až na posledním místě. Prevence a včasné rozpoznání potíží s chrupem je přitom důležité.
Benefiční koncert Hvězdy pro úsměv, který spolek pořádá, bude uskutečněn 22. září 2019 v 17 hodin v brněnském Sono centru. Vybrané peníze poputují na podporu následné péče onkologicky léčených dětských pacientů.
Společně k úsměvu je pacientská organizace složená z vyléčených onkologických pacientů, lékařů a dalších partnerů. S pomocí workshopů a tvorbou osvětových materiálů se snaží pomoci v prevenci pozdních následků léčby, jako jsou například metabolický syndrom, psychosociální následky, či dentální potíže. K tomu využívá unikátní spojení současných profesí vyléčených pacientů, např. nutriční specialista, zdravotní laborant, či psycholog.
V rámci projektu dochází vyléčení pacienti v podobě Moudrých průvodců na kliniku dětské onkologie a jsou oporou současným dětským pacientům a jejich rodinám. Svoje zkušenosti s onkologickou léčbou sdílejí také na webových stránkách a sociálních sítích. Pořádají charitativní akce na podporu projektů následné péče onkologické léčby a aktuálně léčených dětí. Dle TZ.
www.mavepr.cz
