Aktuality

V současné literatuře o následné intenzivní péči je stále ještě málo relevantních údajů o kvalitě života, o jeho omezeních, o subjektivním vnímání života u dospělých pacientů trvale závislých na plicní ventilaci i pacientů s tracheostomií. Vztahuje se to na pacienty nejen hospitalizované v následné a dlouhodobé intenzivní péči, ale i na pokračující domácí umělou plicní ventilaci.

Dlouhodobá umělá plicní ventilace a domácí umělá plicní ventilace (dále DUPV) je využívána stále početněji u pacientů se selháním dýchání a s chronickou nedostatečností spontánního dýchání.

Může být – spíše teoreticky - realizována jako neinvazivní ventilace s obličejovou maskou, výjimečně s helmou pro intermitentní  využívání. Pro trvalou nebo zcela převažující DUPV se volí invazivní forma cestou trvalé vyšité tracheostomie. Pro ni je třeba získat informovaný souhlas po náležitém vysvětlování a zaškolení v péči o tracheostoma, otevřené dýchací cesty i kanylu. Obrací se nejen k samotným pacientům, ale i k jejich pečovatelům – nejčastěji členům rodiny u nervosvalově postižených jedinců, trvale závislých na ventilátorech, a často postižených i v kombinaci s dalšími komorbiditami, celkovou křehkostí.

Studie autorů z univerzitního pneumologického pracoviště v Kolíně nad Rýnem u dospělých tracheostomovaných pacientů s domácí umělou plicní ventilací se věnovala takto definovanému souboru v trvání jednoho roku, Má téměř průkopnický a ojedinělý ráz. Věnovala se jejich běžným denním činnostem, jejich zvládání, subjektivnímu hodnocení osobní soběstačnosti v denním životě doma a o jeho nárocích ve 23 složkách - hodnotila jednotně uvedené údaje podle dotazníku SRI – Severe Respiratory Insufficiency Questionnaire.

Studie uvedla i otevřené rozhovory o životní situaci těchto pacientů, o jejich nenaplněných plánech, o názorech a představách o dalším životě, o jejich představách, o víře v „život  po životě“ , o jejich představách o konečné fázi vlastního života a o jejím prožití.

Celkem bylo přijato z center odpojování z dlouhodobé umělé plicní ventilace a z ambulantních center domácí umělé plicní ventilace do uvedené studie 112 pacientů. Z lůžkových složek do pokračující domácí umělé ventilace bylo předáno a dále sledováno 50 pacientů. Z tohoto počtu bylo 25 pacientů zařazeno jako trvale neodpojitelných, s tracheostomií a trvale ventilodependentních. Základní diagnózy byly CHOPN ve 14 případech a nervosvalové choroby v 11 případech.

Výsledky souborně ukázaly na jejich velmi zhoršenou kvalitu života v porovnání s běžnou a srovnatelnou spontánně dýchající populací. Kvalita života byla jako velmi neuspokojivá jimi takto vnímána i při výborně a trvale poskytované péči a při plném zajištění technickým vybavením a jednorázovými pomůckami.

K nejzávažnějším handicapům hodnocení patřily obtíže s mobilitou, s komunikací, s nedostatkem sociálních kontaktů, s izolovaností a se závislostí na péči dalších osob. Až 32 % pacientů hodnotilo smrt jako volitelné východisko v porovnání s jejich aktuální situací a dalšími životními výhledy.

Obtížněji se s psychosomatickým omezením vyrovnávají starší pacienti a senioři s CHOPN než pacienti s postupující nebo i akutně vzniklou nervosvalovou příčinou původu trvalé dechové nedostatečnosti.

Pacienti byli dotazováni na zájmy i na kontakty. Ze studie vyplynulo, že sledují televizi denně v průměru 8 hodin. Sociální kontakty mají denně v průměrném trvání 1,5 hodiny;  72 % zařazených pacientů žije ve vlastním domě, v 60 % žijí společně s rodinou. V 71 % se zachovaly a trvají vztahy s rodinou. Ve 48 % zajišťují péči u pacienta - včetně odborně cílené – členové rodiny. Jejich rozhled, nadhled, názory z pohledu víry, přesvědčení, životní filozofie jsou velmi heterogenní. Až 50 %  všech pacientů v souboru není spokojeno se svým sociálním postavením.

Hodnocení je omezeno skutečností, že studie je monocentrická a soubor je početně poměrně malý. Kladně se však hodnotí, že představuje jednu z prvních studií na tomto odborném poli … tomu odpovídá i poměrně malý počet uvedených citací, publikovaných až v posledních letech 2010 – 2017.

Systematickému hodnocení se věnovalo totiž málo zájmu z pohledu trvalé a invazivní DUPV a  kvality života, omezeného především na domácí prostředí,  z pohledu životních potřeb pacientů a jejich prožívání. Studie nejsou dosud podmíněny jednotnými protokoly, často jsou i závěry nejednotné.

Problematika se stává aktuální – zvyšují se počty akutně zachráněných pacientů, ale z nich se vyčleňují postupně chronicky závažně až kriticky nemocní. Intenzivní medicína se rozšiřuje z dosud převažujícího rámce záchranné medicíny o dlouhodobé životní trajektorie závislých pacientů, bez předchozích právně platných rozhodnutí pro dobu budoucí, bez předchozích představ o náplni pokračujícího života. Vyžaduje přípravu nejen specifické náplně, ale i přípravu zdravotnického personálu, vhodné sítě, pomáhajících oborů i přípravu a zaškolování členů rodin.

HUTTMANN, Sophie E, MAGNET, Friederike, S,  KARAGIANNIDIS, Ch et al.: Quality of life and life satisfaction are severely impaired in patients with long-term invasive ventilation following ICU treatment and unsuccessful weaning Ann.Intensive Care (2018) 8: 38     15 citací

Z referátového výběru doc. MUDr. Jarmily Drábkové, CSc.

Tweet