Demence
Světová zpráva o Alzheimerově chorobě 2013
Zpráva poskytuje ucelený pohled na dopad onemocnění na společnost. Zvláštní pozornost byla letos ve zprávě věnována vlivu Alzheimerovy choroby a demencí na ty, kteří poskytují péči. Zpráva dospěla k závěru, že je potřeba další podpory, aby bylo možné snížit zátěž na jednotlivce i celou společnost.
Ve zprávě se uvádí, že současná investice do výzkumu a vývoje v oblasti demence (včetně prevence, léčby a péče) je v současné době řádově nižší, než by bylo adekvátní s ohledem na zátěž a náklady demence. Zpráva proto vyzývá vlády a subjekty financující výzkum po celém světě, aby přehodnotily své priority a zajistily nejméně desetinásobné zvýšení současné úrovně investic. Výkonná místopředsedkyně České alzheimerovské společnosti, Martina Mátlová, vydání zprávy rovněž uvítala. Český Plán Alzheimer stále chybí. (Celé znění zprávy na: http://www.alz.co.uk/worldreport2013 )
Česká alzheimerovská společnost se snaží podporovat lidi postižené demencí, tedy nemocné a jejich rodiny. V počátcích činnosti se soustředila především na rodinné pečující, v posledních letech včasnější diagnóza (také díky projektu Dny paměti, v němž zdarma nabízí vyšetření paměti) umožňuje napnout pozornost na lidi s demencí. Od roku 2010 se úspěšně rozvíjí svépomocná skupina pro lidi s demencí.
Svépomocná nebo také podpůrná skupina pro osoby se syndromem demence (TPAD – toulky pamětí a duší) byla založena v Praze při České alzheimerovské společnosti v červnu roku 2010 jako reflexe potřeb osob s kognitivní poruchou. Účastníci skupiny se pravidelně schází a sdílejí společná témata, hledají informace a odpovědi na řadu otázek. Počet účastníků skupiny kolísá podle formy a postupu nemoci, dle vzdálenosti od místa bydliště a časových možností doprovázející osoby.
Skupina je podpůrná a přátelská, pracuje na principu vzájemného sdílení a spolupráce, která odpovídá potřebám jejích členů a je jim ku prospěchu. Každý člen skupiny má co nabídnout – náhled na zkušenosti s nemocí nebo jiné užitečné informace.
Lidé trpící syndromem demence (nejčastěji Alzheimerovou chorobou) si na jednotlivých setkáních předávají informace o vlastní nemoci, sdělují zážitky a pocity, častým bývá ústřední téma diagnóza, léčba a zejména zvládání důsledků nemoci, vyrovnávání se s řadou překážek, které nemoc přináší, rodina - reakce jednotlivých členů rodiny, rodinné vztahy, péče o potomstvo. Setkání bývá doprovázeno někdy negativními emocemi, často však také humorem, s nadsázkou a neobyčejným vhledem do celkové situace.
Pacienti sdělují své prožitky a nové zkušenosti s onemocněním. Upozorňují, že ani lékaři často nechápou, co dokáží, pokud mají dobré podmínky, pevnou vůli, podporu blízkých a snaží se být aktivní. Demence není vidět na první pohled (často ani na druhý :-) , většinou ani nebolí, ale přináší řadu nepříjemných situací pro pacienty samé i jejich blízké díky velké zapomnětlivosti, špatnému odhadu, fabulaci, špatné orientaci, pomalejším reakcím, občasným výmazům, horšímu vyjadřování atd. Problémy jsou velice různorodé a u každého mohou být jiné, stejně jako postup nemoci.
Díky svým aktivitám ČALS umožnil účastnit se některým pacientům konferencí Alzheimer Europe a postupně se stát i členem Evropské pracovní skupiny lidí s demencí. Na setkáních pacientů Toulky duší a pamětí pak předávají zkušenosti z mezinárodních pracovních schůzek. Doporučují řídit se mottem: Člověk si nemůže vybrat, jak se cítí, ale může si vybrat, co s tím udělá.
Mezinárodním dnem Alzheimerovy choroby (World Alzheimer's Day) je 21. září. Je příležitostí k rozšiřování povědomí o této chorobě a informování o ničivých dopadech Alzheimerovy choroby a jiných demencí. Česká alzheimerovská společnost si Mezinárodní den Alzheimerovy choroby připomíná Pomerančovým týdnem, kdy na mnoha místech České republiky probíhají informační akce spojené se sbírkou.
Mezinárodní alzheimerovská společnost (Alzheimer's Disease International - ADI) je mezinárodní federací 78 alzheimerovských společností po celém světě. Tyto společnosti mají za cíl podporu osob postižených demencí a jejich rodin. ADI byla založena v roce 1984 jako síť pro alzheimerovské společnosti s posláním sdílet informace, zdroje a dovednosti. Sídlem ADI je Londýn a jako nezisková organizace je registrována v americkém státě Illinois. Od roku 1996 ADI oficiálně spolupracuje se Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Vizí ADI je zlepšení kvality života osob postižených demencí a jejich rodin po celém světě.
Česká alzheimerovská společnost (ČALS) je občanské sdružení, které od svého vzniku v roce 1997 sdružuje rodinné a profesionální pečující o lidi s demencí. Cílem sdružení je pomoc a podpora lidem postiženým demencí. Demencí jsou přitom postiženi jak samotní nemocní, tak jejich rodinní pečující. ČALS poskytuje sociální služby (poradenství a respitní péči v domácnostech), vydává informační materiály (informační letáky, obsáhlejší brožury a publikace), pořádá konferenci Pražské gerontologické dny, koordinuje projekt Dny paměti zaměřený na včasný záchyt Alzheimerovy choroby, zabývá se certifikací kvality zařízení, která poskytují služby pro lidi postižené syndromem demence, nabízí konzultace zařízením, která poskytují služby pro lidi s demencí a spravuje dvě základní webové stránky www.alzheimer.cz a www.gerontologie.cz. ČALS je respektovaným členem dvou mezinárodních organizací Alzheimer Europe a Alzheimer’s Disease International.
Další informace o Mezinárodním dni a České alzheimerovské společnosti podá předsedkyně ČALS doc. MUDr. Iva Holmerová, nebo výkonná místopředsedkyně ČALS Martina Mátlová. Informace o Alzheimerově chorobě z pohledu pacienta poskytne členka Evropské pracovní skupiny lidí s demencí, paní Nina Baláčková, tel.: 724 753 421.
Dle TZ
iva.holmerova@gerontocentrum.cz
martina.matlova@gerontocentrum.cz
