Demence
Světová zpráva o Alzheimerově chorobě 2012
Mezinárodní
alzheimerovská společnost (Alzheimer's Disease International - ADI) je
mezinárodní federací 78 alzheimerovských společností po celém světě. Tyto
společnosti mají za cíl podporu osob postižených demencí a jejich rodin. ADI
byla založena v roce 1984 jako síť pro alzheimerovské společnosti s posláním
sdílet informace, zdroje a dovednosti. Sídlem ADI je Londýn a jako nezisková
organizace je registrována v americkém státě Illinois. Od roku 1996 ADI
oficiálně spolupracuje se Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Vizí ADI je
zlepšení kvality života osob postižených demencí a jejich rodin po celém světě.
Zpráva (World Alzheimer’s Report) upozorňuje,
že pro lidi s demencí a jejich pečující jsou největšími bariérami stigma a
sociální vyloučení.Ve většině zemí má demence negativní konotace, které se
týkají jak nemocných, tak těch, kteří o ně pečují: 75 % lidí s demencí a 64 %
jejich rodinných pečujících se domnívá, že lidé s demencí jsou vnímáni
v jejich zemích negativně,40 % lidí s demencí uvádí, že se jim lidé
vyhýbají, anebo se k nim kvůli jejich diagnóze chovají jinak. Čtvrtina lidí s
demencí (24 %) připouští, že svoji diagnózu skrývali právě kvůli
stigmatu.
Stigma by
se podle výzkumu mělo zlepšit díky vzdělávání, informování a zvyšování povědomí
o demenci
Lidé, u
nichž byla demence diagnostikována v mladém věku (do 65 let), se potýkají
s dalšími problémy
Pečující
také bojují se stigmatem – čtvrtina (24 %) tvrdí, že se setkali s negativním
pohledem a 28 % lidí se setkalo s tím, že se jim ostatní lidé vyhýbají, anebo se
k nim začali chovat jinak.
Lidé s
demencí jsou vyčleňováni z každodenního života:
40 % lidí
s demencí není podle svých slov zařazeno do každodenního života, 60 % z nich pak
ztrácí kontakt se svými přáteli. Čtvrtina lidí s demencí připouští, že za
zpřetrháním vazeb byli sami, protože udržování vztahů pro ně bylo buď příliš
složité, anebo nechtěli být svému okolí přítěží.
Téměř dva
ze tří lidí s demencí si myslí, že v jejich zemi lidé demenci
nerozumí.
Tato
závažná problematika je pochopitelně předmětem průzkumů a výzkumů.Respondenty
v předkládaném výzkumu tvořilo více než 150 lidí s demencí a více než 2000
pečujících z 54 zemí. Cílem bylo zaznamenat zkušenosti lidí s demencí a jejich
rodinných pečujících se stigmatem a připravit si tak základ pro srovnání, zda se
zkušenosti se stigmatem mění v čase, především pak v zemích, které mají národní
plány boje s demencí (Plány Alzheimer)
Téměř
polovina respondentů s demencí byla mladší 65 let, 55 % respondentů s demencí
trpělo Alzheimerovou chorobou. Výzkum probíhal v angličtině, španělštině,
čínštině a řečtině. Demence a Alzheimerova choroba se stále rozšiřují.V
současnosti se počet lidí s demencí odhaduje na 38
miliónů.
Toto
číslo se dle prognóz v roce 2030 zdvojnásobí a do roku 2050 vice než
ztrojnásobí. V roce 2050 bude podle těchto odhadů žít na světě přibližně 115
miliónů osob postižených demencí.
V roce
2010 se objevilo dle WHO 7,7 miliónu nových případů demence. Celosvětové náklady
na demenci v roce 2010 dosáhly 604 miliard USD.V České republice počet lidí s
demencí překročil 120 000, ostatní čísla bohužel české statistiky
neobsahují (www.alz.co.uk/worldreport).
Česká
alzheimerovská společnost (ČALS) je občanské sdružení, které od svého vzniku
v roce 1997 sdružuje rodinné a profesionální pečující o lidi
s demencí. Cílem sdružení je pomoc a podpora lidem postiženým demencí.
Demencí jsou přitom postiženi jak samotní nemocní, tak jejich rodinní pečující.
ČALS poskytuje sociální služby (poradenství a respitní péči
v domácnostech), vydává informační materiály (informační letáky, obsáhlejší
brožury a publikace), pořádá konferenci Pražské gerontologické dny, koordinuje
projekt Dny paměti zaměřený na včasný záchyt Alzheimerovy choroby, zabývá se
certifikací kvality zařízení, která poskytují služby pro lidi postižené
syndromem demence, nabízí konzultace zařízením, která poskytují služby pro lidi
s demencí a spravuje dvě základní webové stránky www.alzheimer.cz
a www.gerontologie.cz.
ČALS je respektovaným členem dvou mezinárodních organizací Alzheimer Europe a
Alzheimer’s Disease International.
Další informace o Mezinárodním dni a České alzheimerovské společnosti:
Doc. MUDr. Iva Holmerová, PhD., iva.holmerova@gerontocentrum.cz