Medicína

Chyby v postupech, nespravedlnost a tvrdost systému, která ochuzuje onkologicky nemocné a jejich blízké, nevstřícné postupy úřadů a úředníků. To je něco, s čím se sociální pracovníci potkávají pravidelně. Někteří se rozhodnou pro akci za všechny. Napíší na ministerstvo nebo úřad, diskutují, spolupracují s dalšími organizacemi a vytváří tlak na žádoucí změnu. Jsou to odborníci s vytrvalostí a nasazením. Mnohdy neuspějí, ale nedají se. To je hájení práv a zájmů. Pomalé, z venku neviditelné, málo ceněné, ale velmi potřebné.

„Stát vyžaduje, sankcionuje, ale sám je nedosažitelný, to je něco, s čím se nechci smiřovat,“ říká sociální pracovnice Amelie, z.s. „Bezmoc u klientů, plynoucí z jednání s úřady a akceptace všeho, včetně finančních obtíží, které to sebou někdy nese, by vůbec nemusely být. Chce to změnu i přes obtíže!“  Proto se věnuje hájení práv a zájmů onkologicky nemocných a jejich blízkých.

Aby byla jakákoli akce možná, je třeba nejdříve provést obsáhlý sběr a analýzu informací od lidí, kterých se dotýkají, např. potíže s dostupností služeb, péče, nevyhovění požadavkům nebo pochybení úřadů v oblasti zdravotní, sociální, pracovně právní i finanční. Informace se analyzují z hlediska četnosti, místa výskytu, ale i míry zátěže, délky trvání a výjimečnosti. Například některá onkologická onemocnění se řadí mezi vzácná, a tak vzniklé situace vyžadují individuální řešení.

Dlouhodobé nejasnosti systémů, chybějící nebo nesprávná legislativa a chybné postupy jsou pak předmětem samotného hájení zájmů, kdy je usilováno o změnu plošně pro všechny, koho by mohly ovlivnit. Důležité je na potřebu změny upozornit, ovšem také k tomu získat podporu dalších odborníků a organizací a poté se společně snažit prosadit změnu na patřičných místech. Také proto spolupracuje Amelie, z.s. s odbornými, pacientskými a zastřešujícími organizacemi. Je to práce dlouhodobá, pomalá, s mnoha dílčími neúspěchy, ale i s kladnými výsledky. Jedná se o činnost převážně dobrovolnou, motivovanou spíše touhou pomoci, protože na ni chybí jakékoliv prostředky.

Oblasti věnované hájení práv a zájmů jsou následující:

Intenzivně se pracuje na otázkách zaměstnávání onkologicky nemocných na volném nebo chráněném trhu práce, zejména v souvislosti s relativně krátkou dobu pobírání invalidního důchodu. Chybným zadržováním podpory v nezaměstnanosti u klientů, kteří se evidují na Úřad práce a podali námitku k invalidnímu důchodu. https://www.amelie-zs.cz/evidence-na-uradu-prace-pri-podani-odvolani/

Důležitou a dlouhodobou prací byla novela dlouhodobého ošetřovného a zrušení podmínky hospitalizace u neléčitelných stavů. Novela byla minulý týden v Senátu schválena. https://www.amelie-zs.cz/vybor-pro-socialni-politiku-osetrovne-a-otcovska/ . Otázka vzniku diety – navýšení životního minima u onkologicky nemocných v hmotné nouzi, aby jejich výživa při náročné léčbě byla kvalitnější a měli větší naději, že nemoc zvládnou.

Spolupráce s Hlasem onkologických pacientů, kde je hlavním tématem posledního období novela zákona o zdravotním pojištění se řadou změn (novelu nyní vrátil Senát Poslanecké sněmovně), mapování dostupnosti péče v poslední vlně pandemie COVID-10 (http://hlaspacientu.cz/co-delame/dopad-pandemie-covid-19-na-zivot-onkologickych-pacientu-v-cr-94/). Připomínkování nového Národního onkologického programu na roky 2022-30 a snaha o vznik samostatného Akčního plánu k tomuto programu, který by podepsala vláda, a tak se zavázala ke spolupráci napříč resorty.  Dle TZ

www.amelie-zs.cz

 

 

Tweet