Medicína
Včasná identifikace může hemofilikovi zachránit život
Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se vyznačuje významnou poruchou srážlivosti krve. Důsledkem toho může být pacient s nejtěžší formou nemoci, ohrožen na životě krvácením i v takovém rozsahu, s jakým si organismus zdravého člověka poradí. V případě úrazu je proto velmi důležité, aby osoby poskytující první pomoc a následné ošetření co nejdříve věděly, že poraněný trpí poruchou srážlivosti krve. V takové situaci totiž hemofilik vyžaduje specifické ošetření, spočívající především v nitrožilním podání srážecího faktoru a neodkladném transportu na nejbližší hematologické centrum.
Pro pohotovější rozeznání hemofiliků v situacích vyžadujících ošetření vznikl speciální projekt Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou. Díky němu si mohou členové spolků zdarma, nečlenové za 200 korun, objednat sadu pomůcek, které jim pomohou s jejich identifikací a výrazně tak mohou snížit riziko zdravotních dopadů krvácivého stavu. Mezi tyto pomůcky patří i náramky, které finančně podpořila také společnost Roche.
Identifikátory lze kompletně objednat na webových stránkách www.hemofilici.cz nebo www.hemojunior.cz
Nejdůležitější a velmi praktickou identifikační pomůckou je náramek, na kterém má každý hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Dále sada obsahuje identifikační průkaz pacienta, samolepku s diagnózou na kartičku pojištěnce a termotašku s nápisem „POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu faktoru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta.
Osvětu šíří i pacienti a jejich blízcí, hlavně proto, že je hemofilie poměrně vzácná – v ČR jí trpí přibližně 1000 pacientů (z toho asi 200 dětí), je společenské povědomí o tomto onemocnění stále nízké. Proto je důležitá osvěta, ve které se angažují i sami pacienti a jejich blízcí. V rodině paní Kateřiny Altmanové sahá hemofilie až do 19. století. Když otěhotněla, musela si jakožto přenašečka hemofilie sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna. Šance, že bude nemocný, byla 50 % a její syn Petr hemofilii skutečně zdědil. Věděla, že to bude těžké, přesto říká, že to bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké ve svém životě udělala. Dnes Kateřina a Petr Altmanovi přednášejí ve školách, aby vysvětlili dětem, co hemofilie znamená, jak mohou poskytnout první pomoc a především, že děti s hemofilií mohou vést plnohodnotný život.
Příběh Altmanových si však mohou vyslechnout nejen školáci, ale i kdokoliv jiný, a to díky projektu MEDx Talks, který vznikl proto, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení. Jedná se o seriál vystoupení pacientů, lékařů, umělců, sportovců nebo obyčejných lidí s neobyčejnými životními zkušenostmi. Z akcí vznikají záznamy, které jsou volně přístupné na YouTube – vystoupení Kateřiny a Petra Altmanových můžete zhlédnout zde: https://youtu.be/thj6XJ4YAd0
S vysvětlením hemofilie nejenom dětem pomáhá také nová publikace nazvaná Medikomiks, která je osvětovým projektem biotechnologické společnosti Roche. V příběhu vystupují Miki a Roni, zkráceně Mikroni – komiksoví hrdinové, kteří obývají tajuplný Mikrosvět, kterým je lidský organismus. Cestují tělem a pomáhají v boji proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka pomůže dětem lépe pochopit příčiny a následky onemocnění.
Kromě on-line verze je možné získat komiksy také v tištěné podobě, a to u Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior. K dispozici je mají také centra komplexní péče a centra pro léčbu hemofilie. Medikomiks slouží jako edukační pomůcka pro celou rodinu, školy a veřejnost. Pokud víte o někom ve vašem okolí, komu by tento vzdělávací materiál mohl pomoci, neváhejte jej informovat..
Dle TZ.
