Epilepsie
Celosvětový den epilepsie - 26. březen
Tento den si celý svět připomíná tzv. Purple day, jehož cílem je zvýšit povědomí o epilepsii a tématech s ní spojených. Jeho idea vznikla v roce 2008 v Kanadě, aktuálně se tento den oblékají do fialové barvy lidé v mnoha zemích světa. Smyslem je upozornit na to, že mezi námi žijí lidé s epilepsií; zejména proto, že na nich toto onemocnění většinou není na první pohled vidět. Epilepsie je přitom nejčastější chronické neurologické onemocnění, které postihuje 0,5 - 1 % populace. Na světě žije více než 50 milionů lidí s epilepsií, z toho až 15 milionů dětí.
V České republice je to asi 80 000 lidí (z toho 16 000 dětí) s aktivní epilepsií, nejméně dalších 160 000 lidí se ale pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, jsou však více než 5 let bez záchvatu. Až u tří čtvrtin nemocných se první záchvaty objeví před 20. rokem života. U třetiny pacientů je léčba epilepsie obtížná, protože u nich nelze záchvaty zvládnout dostupnými léky. Tito nemocní s tzv. farmakorezistentní epilepsií by měli být léčeni v uznaných centrech (Centrech vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie), mezi které patří i Centrum pro epilepsie Motol.
Diagnóza epilepsie jako chronického onemocnění se zdaleka netýká jen nemocného dítěte; podstatným způsobem ovlivňuje život celé rodiny a stejně tak může významně zasáhnout i řadu dalších lidí v kolektivech, ve kterých se dítě s epilepsií pohybuje.
„Lékařům v centrech pro epilepsie už dávno nejde jen o to, kolik má dítě záchvatů. Zajímáme se i o to, jak se celkově cítí a jak spokojeně prožívá svůj život. Bylo prokázáno, že kvalita života nemocného dítěte i jeho rodiny je lepší tam, kde je okolí správně informováno o epilepsii samotné i o různých oblastech života, kterých se může dotýkat. Co nejširší informovanost o epilepsii je proto cílem nás lékařů i organizací, které se pomoci rodinám s dětmi s epilepsií zabývají," řekl profesor Pavel Kršek, přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a předseda Společnosti dětské neurologie v České republice na TK v Praze.
Podstatným krokem tímto směrem je vydání brožury "Epilepsie a dítě", kterou s odborným dohledem prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D. z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol připravila Společnost E. Jde o zcela novou publikaci, která nabízí přehledné a obsáhlé informace pro rodiče i odborníky, kteří se chtějí naučit nebo dozvědět, jak zvládnout epilepsii u dětí. Jsou zde také přehledné instrukce o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. Publikace je k dispozici on-line na odkazu www.spolecnost-e.cz/pro-rodice a také v tištěné podobě.
Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol je největším pracovištěm dětské neurologie v České republice. Zajišťuje diagnostiku a léčbu dětem s nemocemi nervové soustavy od 4 týdnů do dovršených 18 let věku. Působí jako superkonziliární pracoviště pro všechny neurologické diagnózy dětského věku v rámci celé ČR. Klinika byla založena 19.1.1971 jako první samostatné klinické pracoviště dětské neurologie v naší republice a jedno z prvních na světě. Jejím zakladatelem byl profesor Ivan Lesný (1914-2002), mimořádná osobnost světového významu, jeden ze zakladatelů oboru dětská neurologie nejen u nás, ale i v Evropě.
Ke klinice patří více center akreditovaných na národní i mezinárodní úrovni. Vyjma Centra pro epilepsie Motol jsou to centra s mezinárodní akreditací v rámci Evropské referenční sítě vzácných onemocnění - ERN pro vzácné a komplexní epilepsie, vzácná neuromuskulární onemocnění a hereditární ataxie, dále pak Centrum pro poruchy spánku u dětí.
www.spolecnost-e.cz
