Medicína
Světový den roztroušené sklerózy – 31. května
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Ebstein-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.
Nejrůznější poruchy nálad, popudlivost, deprese až myšlenky na sebevraždu – doprovodné projevy pacienta s roztroušenou sklerózou, jsou stavy, kterým musí čelit nejen pacient, ale i jeho nejbližší okolí. Lékaři odhadují, že v ČR trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s RS. Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a upozorňuje na ni v rámci Světového dne RS, který letos připadá na 31. května.
K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. „Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy lze výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie,“ upozornila na TK v Praze v květnu 2017 prof. Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. I přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů pojišťovny tuto péči nehradí.
Jak se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká Mgr. Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS. Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů. Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje.
„Klíčový význam pro další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr,“ uvádí odborná garantka registru ReMuS doc. Dana Horáková.Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15 RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné fázi RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou. Těch je k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo, kolik je takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. „Nově se nám v registru podařilo získat také data o 1 955 „progresivních“ pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc.“
Podpořit nemocné s RS nyní mohou úplně všichni. Kateřina Bémová za NFI vysvětlila: „V Nadačním fondu IMPULS (NFI) jsme letos připravili osvětový projekt Rozsviťme ČR, jehož symbolem je slunečnice. Naším cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu. Zasadit se o zlepšení možností léčby a rehabilitační péče o pacienty s RS. Společnými silami pak vybrat dostatek finančních prostředků, které umožní žít nemocným plnohodnotný život nemoci navzdory.“
Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj přispívá všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění. Podle posledních dat registr sleduje 9 044 pacientů s biologickou léčbou a 1 955 pacientů v progresivní fázi nemoci, kde je moderní léčba neúčinná. Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů, vznikl roku 2000. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Cílem Nadačního fondu Impuls je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Dle TZ.
www.nfimpuls.cz.
www.rskompas.cz.
