Medicína
Domácí dětská paliativní péče na většině území ČR není dostupná
Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejdůstojněji. V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí přitom nabízejí pouze 3 instituce a péče není hrazená ze systému zdravotního pojištění. Žalostnou situaci chce nyní změnit nově vzniklá pracovní skupina složená z lékařů a dalších odborníků na dětskou paliativní péči.
Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu: nedávají naději na uzdravení, zato vyžadují nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná minimáln.
Zlepšení situace u nás chce přinést nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP. „Cílem pracovní skupiny je nejen vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR, ale také v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Jednou z hlavních priorit Pracovní skupiny je proto snaha o efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, nejlépe v přirozeném prostředí dítěte,“ říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.
V Praze zajišťuje pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí mobilní hospic Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji nabízí domácí péči mobilní paliativní team MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně. Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma v péči rodičů s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci.
Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně velmi nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory rodinám takto nemocných dětí nabízí i Nadační fond Klíček – kromě individualizované praktické podpory ve všech fázích nemoci a po úmrtí dítěte nabízí rodinám již dvanáct let asistované odlehčovací pobyty.
Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou spíše na okraji zájmu větší části odborné veřejnosti. Dokládá to i skutečnost, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče u nás proběhla až v roce 2014. Mimo jiné i z tohoto důvodu zorganizovala Pracovní skupina 12. 5. 2016 setkání v Jihlavě, jehož cílem bylo seznámit účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče, představit plán rozvoje v souladu s celoevropskými doporučenými postupy a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce odborníků na všech úrovních péče o takto nemocné děti a jejich rodiny.
Aktuální problematika dětské paliativní péče v domácím prostředí souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i s potížemi spojenými s jejím financováním. Není totiž hrazena ze zdravotního pojištění. Organizace, které domácí hospicovou péči poskytují, si musí zajistit velkou část svých finančních zdrojů i prostřednictvím nejrůznějších grantů, dotací a darů fyzických i právnických osob.
Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která pro dospělé pacienty provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je i společnost GSK, která by také ráda nejen zvýšila povědomí o této problematice, ale také podpořila vznik více organizací, které by mohly tuto péči poskytovat. Firma zároveň nabízí zaměstnancům možnost odborného dobrovolnictví. Dle TZ.
