Medicína
Světový den roztroušené sklerózy – 25. 5. 2016
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D.
Bohužel onemocnění se nevyhýbá ani dětem. Porucha vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava, duševní nevyrovnanost jsou příznaky, které mohou signalizovat velice závažné onemocnění právě i u dítěte. Může se totiž jednat o první ataku roztroušené sklerózy (RS). Lékaři odhadují, že v České republice nyní žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naději na plnohodnotný život. Dětské pacienty s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a upozorňuje na ni v rámci Světového dne RS, který letos připadá na 25. května.
Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu. Je však nutno na roztroušenou sklerózu myslet v první řadě. Rychlá a správná diagnostika zároveň s účinnou léčbou přímo určuje prognózu RS u dětí. U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a juvenilní (do 18 let). RS ohrožuje více ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5–2 x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů.
Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ čtrnáctileté dívky, která se několik dní před svými narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic. Na oční vyšetření byla objednána až za pět měsíců. Matka však reagovala ihned, jela do ústecké nemocnice, kde byla dívka pečlivě vyšetřena a předána okamžitě na neurologii, kde pacientku hospitalizovali a po 24 hodinách uzavřeli diagnózu roztroušené sklerózy.
Po zažehnání této první ataky přešla do specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích. Jako nejvhodnější byla doporučena biologická léčba. Od té doby nemá pacientka žádné problémy, zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii, sportuje, tancuje. Nyní se dostala na gymnázium a chce pokračovat ve studiu, jak zaznělo na TK v květnu 2016 v Praze za přítomnosti odborníků.
Nesmírně důležitá je činnost Celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj přispívá 14 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění. (Do konce roku se připojí všechna centra.).
Podle posledních dat registr sleduje 7 786 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 546) a Středočeského kraje (1 284). Většina (55,7%) sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13, 3% na částečný. Lékaři sledují i těhotenství, za rok 2015 porodilo 119 pacientek. Průměrný věk v době začátku nemoci byl 30, 5 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67 let. Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.multiplesclerosis.cz. Dle TZ.
25. května 2016 naproti Fakultni poliklinice na Karlově náměstí v Praze 2 bude pořádána osvětová akce, na které budou podávány podrobné informace o této chorobě. Akce je určena pacientům i široké veřejnosti. Budou zde odborníci – neurologové, rehabilitační lékaři, psychoterapeuti i sociální pracovníci.
www.mhw.cz
www.multiplesclerosis.cz
