Medicína

Na nejvyšší horu Alp stoupal jako první český hemofilik


Kategorie: Nemoci a jejich příznaky Aktuality 
28.červenec 2024

Třiadvacetiletý Daniel, ačkoliv trpí těžkou poruchou srážlivosti krve, se pokusil o výstup na Mont Blanc (4 807,81 m n. m.) společně s dalšími osmi hemofiliky z celého světa. Cílem expedice byla podpora mezinárodního projektu Save One Life, který pomáhá pacientům se špatnou srážlivostí krve v méně rozvinutých zemích světa.

„Výstup na úplný vrchol se nám sice kvůli silnému větru nepodařil, byl to ale skvělý zážitek. Vybrali mě jako zástupce Českého svazu hemofiliků, jehož členem jsem už delší dobu. Byla to pro mě obrovská výzva, a i když hory nejsou můj největší koníček, nemohl jsem takovou nabídku odmítnout,“ popisuje pacient.  Expedici na Mont Blanc vedl americký horolezec Chris Bombardier, jenž poruchou srážlivosti krve také sám trpí. Chris řídí organizaci Save One Life, která zajišťuje léčbu hemofilie v zemích, kde není běžně dostupná. Každý hemofilik, který se výstupu zúčastnil, proto musel vybrat 4 000 eur. Peníze od všech členů expedice putují na úhradu terapie nemocných v méně rozvinutých státech světa, kde není běžně dostupná moderní léčba.

S ostatními členy výpravy byl pacient, který v současné době studuje matematiku na Univerzitě Karlově v Praze, v kontaktu od února letošního roku 2024. Do projektu se zapojili hemofilici například z Francie, Anglie, Itálie, Německa nebo Slovinska. V rámci aklimatizace společně absolvovali několik výstupů v okolí hory Mont Blanc, přítomen byl také lékař hematolog. Vzhledem k nepřízni počasí nakonec z bezpečnostních důvodů skončili ve výšce 4 400 m n. m.

Že trpí pacient hemofilií, zjistili rodiče již v jeho kojeneckém věku. Na jeho těle se objevovalo stále více modřin. Lékaři mu okamžitě nasadili tzv. profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně nitrožilně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. Díky opatrnosti a pravidelné terapii se daří držet nemoc pod kontrolou. Některým aktivitám se musel vyhýbat, zejména v dětství mu lékaři nedoporučovali lyžování a bruslení. I minimální úraz totiž stále mohl u něho vyvolat nezvykle dlouhé krvácení. Velmi riziková jsou u všech těchto nemocných především krvácení do životně důležitých orgánů – mozku nebo zažívacího traktu – a také krvácení do svalů.

Sportovat se ale s hemofilií dá. Aktér příběhu rád plave a jezdí na kole. Výstupy s expedicí zvládl díky moderní léčbě, ale i tomu, že je zvyklý sportovat. Svaly totiž chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Trénink před výstupem ještě znásobil. Společně s ostatními hemofiliky z celého světa tak dokázal, že pokud se k této vzácné nemoci přistupuje zodpovědně, dá se s ní i plnohodnotně žít. Věří, že se podařilo inspirovat mladší generaci hemofiliků, aby i oni si mohli plnit své sny. 

www.mavepr.cz

Autor: MUDr. Olga Wildová