Medicína
Světový den sklerodermií - 29. červen
Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika. Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval. Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika
„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci. Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma.
Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných. Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení.
S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i pacientka (42) z Karlových Varů. V práci původně manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest byla vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, nemoc zhoršuje. Několikrát se před revizním lékařem rozplakala, protože ji posuzoval jako zdravého člověka. Česká správa sociálního zabezpečení ji přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je pacientka pro postižení plic v plném invalidním důchodu.
Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.
Doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové se rovněž v několika případech setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuje za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení.
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění. https://www.revmaporadna.cz/. Lidé, kterým lékaři sklerodermii odhalili teprve nedávno, se mohou 30. června 2022 zúčastnit online webináře na téma Co by měl vědět nově diagnostikovaný pacient. Loni si lidé se sklerodermií připravili taneční video, ve kterém ztvárnili své útrapy i odhodlání boj s nemocí nevzdávat – se sloganem Vystihují nás naše vášně, ne naše nemoc. Letos nafotili sérii uměleckých fotografií s fotografkou Lenkou Laňkovou: www.lenkalankova.cz. Více na (www.revmaliga.cz/klub/skleroderma),
Příčiny onemocnění nejsou známé, ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů.Dle TZ
www.mavepr.cz
