Spolky pacientů

Pacientská organizace Revma Liga Česká republika lidi s revmatoidní artritidou učí, jak o své nemoci s lékaři mluvit i kdy je možné odborníka změnit. V léčbě revmatoidní artritidy je důležité nastavení tzv. léčby.  Je to proces, při kterém by si pacient s lékařem hned zpočátku společně měli stanovit reálný cíl v reálném časovém horizontu.

Neurorehabilitační léčba pomáhá převážně pacientům s mozkovou obrnou, nutná je však i pro mnoho osob s onemocněními na úrovni centrální nervové soustavy. Velmi nákladné intenzivní terapie zdravotní pojišťovny v potřebném rozsahu nehradí vůbec nebo jen z malé části. Pro zvýšení povědomí o problematice zahájil činnost Nadační fond AXON iniciativu #AXONpomaha, vybraným pacientům zaplatí odborné služby celkem za 20 milionů korun.

Revoluce v dostupnosti léčby pro pacienty s revmatoidní artritidou. Počátkem února 2019 se nemocní, kteří spadají do kategorie „střední závažnost nemoci“, dostanou rovněž k účinné biologické léčbě. Ta umí zabránit zhoršení jejich stavu a zlepšit ho. Dosud se k biologické léčbě dostali pouze v nejvyšší aktivitě nemoci – laicky řečeno – když už se nemohli hýbat. Naděje na zlepšení stavu spojená s uvolněním léčby by se tak v Česku mohla nově týkat přibližně 8 000 pacientů.

Dle TZ z počátku listopadu 2018 zástupci pacientů vyrazili do boje s cévní mozkovou příhodou (CMP), lidově zvanou mrtvice.  Dvě jejich organizace – ICTUS, o.p.s. a Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z.s. – podepsaly 1.listopadu 2018 memorandum o aktivní spolupráci. Jejím cílem je zvyšovat povědomí o fibrilaci srdečních síní, což je arytmie způsobující velmi závažné důsledky – mrtvici.

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 miliónu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Ebstein-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D. .

Překonávat své limity na čtyřiadvacetihodinový maraton letos přijdou lidé z 26 měst z celé republiky i zahraničí. Do sportovního se již pošesté převlečou lidé s roztroušenou sklerózou (RS), jejich příbuzní, přátelé, ale i lékaři, terapeuti, zdravotní sestry a známé osobnosti, aby cvičením podpořili nemocné. Dodržování léčebného režimu a zdravého životního stylu dnes pacientům umožňuje žít kvalitně navzdory jejich diagnóze. Do akce se má zapojit až 3000 účastníků.