Demence

Mezinárodním dnem Alzheimerovy choroby (World Alzheimer's Day) je 21. září. Je příležitostí k rozšiřování povědomí o této chorobě a informování o ničivých dopadech Alzheimerovy choroby a jiných demencí. Česká alzheimerovská společnost si Mezinárodní den Alzheimerovy choroby připomíná Pomerančovým týdnem, kdy na mnoha místech České republiky probíhají informační akce spojené se sbírkou. Informační materiály, které se v těchto dnech distribuují, tvoří přílohu této zprávy.

Mezinárodní alzheimerovská společnost (Alzheimer's Disease International - ADI) je mezinárodní federací 78 alzheimerovských společností po celém světě. Tyto společnosti mají za cíl podporu osob postižených demencí a jejich rodin. ADI byla založena v roce 1984 jako síť pro alzheimerovské společnosti s posláním sdílet informace, zdroje a dovednosti. Sídlem ADI je Londýn a jako nezisková organizace je registrována v americkém státě Illinois. Od roku 1996 ADI oficiálně spolupracuje se Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Vizí ADI je zlepšení kvality života osob postižených demencí a jejich rodin po celém světě.

 

Zpráva  (World Alzheimer’s Report) upozorňuje, že pro lidi s demencí a jejich pečující jsou největšími bariérami stigma a sociální vyloučení.Ve většině zemí má demence negativní konotace, které se týkají jak nemocných, tak těch, kteří o ně pečují: 75 % lidí s demencí a 64 % jejich rodinných pečujících se domnívá, že lidé s demencí jsou vnímáni v jejich zemích negativně,40 % lidí s demencí uvádí, že se jim lidé vyhýbají, anebo se k nim kvůli jejich diagnóze chovají jinak. Čtvrtina lidí s demencí (24 %) připouští, že svoji diagnózu skrývali právě kvůli stigmatu.

Stigma by se podle výzkumu mělo zlepšit díky vzdělávání, informování a zvyšování povědomí o demenci

 

Lidé, u nichž byla demence diagnostikována v mladém věku (do 65 let), se potýkají s dalšími problémy

Pečující také bojují se stigmatem – čtvrtina (24 %) tvrdí, že se setkali s negativním pohledem a 28 % lidí se setkalo s tím, že se jim ostatní lidé vyhýbají, anebo se k nim začali chovat jinak.

Lidé s demencí jsou vyčleňováni z každodenního života:

40 % lidí s demencí není podle svých slov zařazeno do každodenního života, 60 % z nich pak ztrácí kontakt se svými přáteli. Čtvrtina lidí s demencí připouští, že za zpřetrháním vazeb byli sami, protože udržování vztahů pro ně bylo buď příliš složité, anebo nechtěli být svému okolí přítěží.

Téměř dva ze tří lidí s demencí si myslí, že v jejich zemi lidé demenci nerozumí.

 

Tato závažná problematika je pochopitelně předmětem průzkumů a výzkumů.Respondenty v předkládaném výzkumu tvořilo více než 150 lidí s demencí a více než 2000 pečujících z 54 zemí. Cílem bylo zaznamenat zkušenosti lidí s demencí a jejich rodinných pečujících se stigmatem a připravit si tak základ pro srovnání, zda se zkušenosti se stigmatem mění v čase, především pak v zemích, které mají národní plány boje s demencí (Plány Alzheimer)

 

Téměř polovina respondentů s demencí byla mladší 65 let, 55 % respondentů s demencí trpělo Alzheimerovou chorobou. Výzkum probíhal v angličtině, španělštině, čínštině a řečtině. Demence a Alzheimerova choroba se stále rozšiřují.V současnosti se počet lidí s demencí odhaduje na 38 miliónů.

Toto číslo se dle prognóz v roce 2030 zdvojnásobí a do roku 2050 vice než ztrojnásobí. V roce 2050 bude podle těchto odhadů žít na světě přibližně 115 miliónů osob postižených demencí.

 

V roce 2010 se objevilo dle WHO 7,7 miliónu nových případů demence. Celosvětové náklady na demenci v roce 2010 dosáhly 604 miliard USD.V České republice počet lidí s demencí překročil 120 000, ostatní čísla bohužel české statistiky neobsahují (www.alz.co.uk/worldreport).

 

Česká alzheimerovská společnost (ČALS) je občanské sdružení, které od svého vzniku v roce 1997 sdružuje rodinné a profesionální pečující o lidi s demencí. Cílem sdružení je pomoc a podpora lidem postiženým demencí. Demencí jsou přitom postiženi jak samotní nemocní, tak jejich rodinní pečující. ČALS poskytuje sociální služby (poradenství a respitní péči v domácnostech), vydává informační materiály (informační letáky, obsáhlejší brožury a publikace), pořádá konferenci Pražské gerontologické dny, koordinuje projekt Dny paměti zaměřený na včasný záchyt Alzheimerovy choroby, zabývá se certifikací kvality zařízení, která poskytují služby pro lidi postižené syndromem demence, nabízí konzultace zařízením, která poskytují služby pro lidi s demencí a spravuje dvě základní webové stránky www.alzheimer.cz a www.gerontologie.cz. ČALS je respektovaným členem dvou mezinárodních organizací Alzheimer Europe a Alzheimer’s Disease International.

 

Další informace o Mezinárodním dni a České alzheimerovské společnosti:

Doc. MUDr. Iva Holmerová, PhD., iva.holmerova@gerontocentrum.cz

Tweet