Bolest

Úporná bolest hlavy, zvracení nebo poruchy vidění. Migréna může takto pacientům komplikovat život i desetkrát v měsíci. Nepochopení společnosti často nutí lidi s migrénou nemoc tajit, ta přitom kromě fyzické bolesti způsobuje řadu dalších problémů – například s hledáním a udržením zaměstnání. Pacientům však svítá naděje v podobě moderní léčby, která je od letošního roku 2020 dostupnější.  Účastníci historicky první pacientské konference pro lidi s migrénou, kterou pořádala pacientská organizace Migréna-help v prosinci 2020  se tak dozvěděli o problematice onemocnění, možnostech léčby, včetně léčby biologické.

 

V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Třikrát častěji postihuje ženy než muže. Podle průzkumů ji navíc 60 % pacientů tají před svým okolím. „Migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Společnost to tak bohužel mnohdy nechápe, a proto se řada lidí s migrénou cítí stigmatizovaná a ve své nemoci osamělá. I to jsme chtěli prostřednictvím konference změnit – ukázat pacientům, že na to nejsou sami a že existuje i účinná pomoc,“ řekla předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.

Podle ředitelky Evropské aliance pro migrénu a bolesti hlavy, jsou lidé s migrénou superhrdinové, protože plní všechny svoje povinnosti i přes ataky nemoci. V mnoha zemích se migréna považuje jenom za větší bolest hlavy a toto vnímání je třeba změnit. Okolí migréně nerozumí – vidí jen to, že občas se chybí v práci nebo se nemůže zúčastnit nějaké aktivity. (Ředitelka sama trpí migrénou od dvanácti let.) Z průzkumu, který provedla organizace European Migraine and Headache Alliance (EMHA) mezi 3 342 lidmi trpících migrénou převážně ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 45 % respondentů mělo kvůli migréně potíže s prodloužením pracovní smlouvy, 43 % mělo problém práci vůbec získat a 33 % dokonce dostalo od svého zaměstnavatele výtku, například právě kvůli tomu, že jim záchvat migrény znemožnil do práce některý den přijít.

„Zaměstnavatele s nemocí je nutno seznámit a vysvětlit, že si všechny pracovní povinnosti nemocný splní – jen potřebuje občas trochu pochopení,“ řekla na konferenci ředitelka Evropské aliance a také doporučuje se sdružovat v pacientských organizacích, získávat čerstvé a spolehlivé informace nejen o své nemoci, ale především o léčbě.

Až 40 % pacientů v Česku o své diagnóze ani neví, přitom účinná pomoc je dobře dostupná. Jak na konferenci prozradila neuroložka MUDr. Eva Medová, u menších počtů záchvatů stačí akutní léčba – běžná analgetika nebo tzv. triptany. Při čtyřech a více záchvatech měsíčně je již podle ní vhodné nasadit preventivní léčbu, kterou pacientovi předpisuje neurolog. Ten jej může také odeslat do specializovaného centra pro léčbu bolesti hlavy, kterých je v Česku již více než 30. Preventivní léčba dnes dokáže snížit počty záchvatů až o 50 %, a to pomocí přípravků, jež byly původně vyvinuty pro jiná onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu.

Od letošního roku 2020 pojišťovny proplácí i tzv. biologickou léčbu, specificky vyvinutou pro profylaxi migrény. Léčba snížuje počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho se u biologických léků pozoruje minimum nežádoucích účinků. V Centrech pro léčbu bolesti pacientům s migrénou se kromě léků nabízí i psychoterapie a fyzioterapie.

O svou zkušenost se s účastníky konference podělila také herečka a moderátorka Ester Janečková, kterou migréna trápí už od mládí ,a která někdy pro úlevu využívá i akupunkturu.

Účastníci konference se  seznámili s novou mobilní aplikací Migréna Kompas, která pomáhá nemoc zvládat. Uživatelům aplikace umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikace také například nabízí tipy a triky, jak režimovými opatřeními záchvatům předcházet. Data lze bezpečným způsobem exportovat a ukázat lékaři. Česká společnosti Pears Health Cyber aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a s pacientskou organizací Migréna-help. Vývoj aplikace podpořila společnost Teva Pharmaceuticals.

Záznam konference je možné zhlédnout na https://www.migrena-help.cz/zaznam-konference/.

Organizace Migréna-help funguje od listopadu 2018, kdy ji založila Bc. Rýza Blažejovská, DiS., která sama migrénou trpí. Jejím posláním je zajistit lepší přístup k informacím lidem s migrénou a pracovat na lepším porozumění společnosti vůči potřebám pacientů. Svojí činností chce vytvořit podmínky pro kvalitní a plnohodnotný život lidí s migrénou. Více informací na www.migrena-help.cz a na www.migrena-kompas.cz. Dle TZ

www.mavepr.cz

 

 

 

 

Tweet