Medicína

Nemoc, která bere krásu, energii i život, je charakterizována napínáním, tuhnutím kůže a postupnou devastací vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku. Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.

Nevyléčitelné onemocnění projevující se především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů až 8× častěji postihuje ženy. Kromě toho, že ztuhlá kůže omezuje hybnost pacientů i funkci jemné motoriky, ovlivňuje také jejich vzhled.

Postižení se obvykle objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů.

Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Léčba je úspěšná jen asi v  50 %.  Těch zbývajících 50 % představuje práci se sebou samým – to znamená měnit špatně nastavené stereotypy a naučit se žít pokud možno bez stresu. V pacientské skupině mají pacienti možnost se osobně potkávat, sdělovat si vlastní zkušenosti, ale také získat o vzácné nemoci potřebné informace.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Dle TZ

www.mavepr.cz

 

Tweet