Epilepsie

Purple Day v režii Centra pro epilepsie


Kategorie: Aktuality Epilepsie 
30.březen 2019

26. března byl na celém světě slaven Purple Day – den boje proti epilepsii. Centrum pro epilepsie Motol 2. LF Univerzity Karlovy pořádal tohoto dne 26. 3. 2019 koncert jazzové skupiny Jazzevec s názvem „Jazzevec v zajetí ostrých vln“ spojený s přednáškou přednosty Kliniky dětské neurologie profesora MUDr. Pavla Krška, Ph.D. Cílem a základní myšlenkou Purple Day je upozorňovat na potíže spojené s epilepsií, diskutovat o nich a jejich poznáním a porozuměním proměňovat přístup k lidem s epilepsií.

Epilepsie představují skupinu onemocnění mozku způsobujících opakovaný vznik epileptických záchvatů, které vznikají v důsledku nadměrně synchronizované elektrické aktivity nervových buněk. Záchvaty mohou mít nejrůznější podobu – od jednoduchých zrakových vjemů, přes emoce, až po bezvědomí se zástavou dechu a křečemi celého těla. Na světě dnes žije více až 65 milionů lidí s epilepsií a u velké části z nich toto onemocnění ovlivňuje prakticky všechny oblasti jejich života. Kromě samotných záchvatů se potýkají s nežádoucími účinky léků, poruchami pozornosti a paměti, nemožností řídit osobní automobil a celou řadou dalších těžkostí, k nimž v mnoha případech patří i předsudky a nepochopení jejich okolí.

Centrum pro epilepsie Motol spojuje odborníky z různých oborů, kteří již 20 let spolupracují v oblasti diagnostiky a léčby pacientů s epilepsií. V roce 2016 bylo Ministerstvem zdravotnictví ČR akreditované jako Centrum vysoce specializované péče o pacienty s farmakorezistentní epilepsií. Je součástí Evropské referenční sítě pro vzácné a komplexní epilepsie (EpiCARE).

"Nabízíme komplexní péči nemocným všech věkových kategorií napříč všemi typy tohoto onemocnění. Díky široké mezioborové spolupráci mají naši pacienti přístup k nejmodernějším diagnostickým a léčebným postupům." říká přednosta Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D. Příklady těchto aktuálních trendů jsou diagnostika a výzkum genetických příčin epilepsie a rozvoj postupů souvisejících s chirurgickou léčbou epilepsie. Za rozvoj molekulárně-genetické diagnostiky příčin závažných epilepsií se začátkem v dětském věku obdržel v roce 2018 tým vedený MUDr. Katalin Štěrbovou z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol Cenu za tvůrčí počin udělovanou Fakultní nemocnicí v Motole.

V oblasti chirurgické léčby epilepsie funguje Centrum jako nadnárodní referenční centrum. Bylo zde operováno již více než 600 dětských a dospělých pacientů.  V některých podskupinách nemocných je úspěšnost operační léčby i více než 80 %. Lékaři z motolské nemocnice jsou zapojeni i do řady výzkumných projektů. Epileptolog a děkan 2. lékařské fakulty UK prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., připomněl, že v roce 2018 vzniklo epileptologické výzkumné centrum EpiReC, jehož cílem je propojit výzkum epilepsie s klinickou praxí. EpiReC sdružuje výzkumné týmy z 2. LF UK, FN Motol, Fyziologického ústavu AV ČR a Fakulty elektrotechnické ČVUT. Vznikla tak silná mezioborová výzkumná skupina, která je respektovaná i na mezinárodní úrovni.

Od roku 1994 se pracovní skupina, později občanské sdružení/spolek EpiStop jako tzv. patient advocacy group snaží zlepšit postavení nemocných s epilepsií ve společnosti. Vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií. Pomáhá pacientům najít zaměstnání, pořádá koncerty i sportovní aktivity, vytváří edukační materiály pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

Dle TZ

www.fnmotol.cz

 

Autor: MUDr. Olga Wildová