Medicína
Hlas pacientek je slyšet již i na ministerstvech
Příznivější podmínky pro život pacientek s rakovinou prsu se dohadovaly u kulatého stolu. Jednali u něj v květnu 2018 představitelé pacientských organizací sdružených v neformální platformě Hlas pacientek, ministryně práce a sociálních věcí Jaroslava Němcová, ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, ředitelka SÚKL Irena Storová, zástupci lékařů, zdravotních pojišťoven a resortů. Setkání moderovala koordinátorka platformy Ivana Plechatá.
Potřeby pacientek s metastazujícím nádorovým onemocněním prsu jsou nejen zdravotní, týkající se například nasazení účinné léčby, ale i sociální. Potřebují přizpůsobit dosud velmi neohebné posuzování nároku na invalidní důchod či zavést možnost neomezených vycházek během nemocenské.
„Během posledních dvou dekád spolu příslušná ministerstva příliš nekomunikovala. Tentokrát jsme měli dojem, že je oboustranná vůle ke spolupráci, a to je povzbudivé. Budeme nadále jednat s klíčovými úřady, navrhovat změny metodik, vyhlášek, ale i zákonů. K tomu potřebujeme také vůli zákonodárců a věříme, že seminář plánovaný v Senátu PSP ČR na říjen přispěje k tomu, aby se podařilo oprávněné potřeby pacientek s metastatickou rakovinou prsu v rozumném čase naplnit,“ zdůraznila Šárka Slavíková z pacientské organizace Amelie, z.s.
Ministerstvo práce a sociálních věcí je tak připraveno zanést do zákona možnost neomezených vycházek pro tyto pacientky, resort zdravotnictví zase slíbil zlepšit dostupnost skutečně účinných léků prostřednictvím komplexní novely zákona. „Na připomínkování záměru a novele samotné se budou aktivně podílet zástupci pacientů v rámci Pacientské rady ministra a jejích pracovních skupin,“ slíbil ministr Adam Vojtěch.
Uvedené jednání navazuje na setkání u kulatého stolu, které se konalo loni v červnu. Krátce před ním se spojilo několik pacientských organizací – Aliance žen s rakovinou prsu, o. p.s., Onko Unie, o.p.s., Dialog Jessenius, o.p.s, a Amelie, z.s. – v platformu Hlas pacientek. Tyto organizace rovněž formulovaly společné Memorandum, jež shrnuje potřeby pacientek.
„Za poslední rok jsme navázali velmi úzkou spolupráci s představiteli České onkologické společnosti – opíráme se o jejich odbornost a oni od nás naopak získávají autentickou zpětnou vazbu od pacientů. Poprvé jsme se vyjadřovali ve správních řízeních na Státním ústavu pro kontrolu léčiv, pokud jde o vstup a dostupnost nových léků pro pacientky. Seznamovali jsme také veřejnost s potřebami těchto pacientek,“ zrekapitulovala dosavadní pokroky Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu.
Dle TZ
www.adison.cz
