Nemoc a zdraví

Stovky bývalých i současných malých onkologických pacientů z celé České republiky se svými rodinami se v sobotu 17. února 2018 sjedou do Prahy, aby zde společně s tisíci dalšími lidmi prožili Den dětské onkologie. Cílem čtvrtého ročníku je přispět k odstranění mýtů a nepravd, které stále ve společnosti o zhoubném nádorovém onemocnění v dětském věku přetrvávají. Právě tady se může každý na vlastní oči přesvědčit, že onkologická onemocnění přežívá více než 80 procent dětí a že i v době léčby jsou tyto děti stále dětmi, které se smějí, hrají si, učí se a potřebují kamarády jako předtím, než onemocněly.

Den dětské onkologie organizuje spolek HAIMA CZ ve spolupráci s MUDr. Lucií Hrdličkovou a Klinikou dětské hematologie a onkologie FN Motol. Záštitu akci poskytli Evropský parlament, ministři zdravotnictví, kultury a zahraničních věcí, primátorka hlavního města Prahy, starosta Městské části Praha 1 a ředitel Národního divadla.

Každý ročník je věnován nejen osvětě dětské onkologie vůbec, ale i konkrétnímu onemocnění. Loni jsme mluvili o mozkových nádorech a letos chceme veřejnost seznámit s retinoblastomem.  Kromě účasti může každý vyjádřit svou solidaritu zakoupením čepice s logem Dne dětské onkologie v e-shopu na webových stránkách www.dendetskeonkologie.cz.

Retinoblastom je nitroočním nádorem typickým pro dětský věk. Nejčastějším příznakem je bělavý odraz v oku, který je vidět při pořízení fotografie s bleskem nebo šilhání. V České republice retinoblastomem ročně onemocní šest až osm dětí ve věku do tří let. „Počet dětí s retinoblastomem se nezdá tak vysoký, ale šíření povědomí o této diagnóze je nesmírně důležité, protože šance na vyléčení závisí na včasném záchytu nemoci,“ říká MUDr. Karel Švojgr, Ph.D., z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF Univerzity Karlovy a FN v Motole. Přibližně polovina dětí totiž podle jeho slov onemocní tzv. hereditárním retinoblastomem, který je geneticky podmíněn.

Proto jsou všem pacientům prováděna genetická vyšetření z periferní krve, která s jistotou prokážou, zda je příčinou nádoru zárodečná mutace tzv. retinoblastomového genu či nikoli. V případě, že ano, existuje zde riziko přenosu na další generace a rovněž i vzniku dalších nádorů kdekoli v těle v pozdějším věku. Tyto pacienty je proto třeba doživotně sledovat. Dalším důvodem, proč je letošní Den dětské onkologie věnován retinoblastomu jsou významné posuny v léčbě díky metodě intraarteriální chemoterapie. Díky ní dokážeme dnes vyléčit i velkou část pacientů, kterým jsme dříve museli provádět chirurgické odstranění oka.

Ambasadorem Dne dětské onkologie je již tradičně herec Jiří Mádl. I letos bude moderovat diskusi lékařů a bývalých i současných pacientů určenou pro veřejnost, která se koná od 16:00 ve foyeru Nové scény Národního divadla.  Na Dni dětské onkologie nebude chybět ani Eliška Podzimková, mladá česká umělkyně, ilustrátorka, animátorka a fotografka, která sama dříve porazila zhoubné nádorové onemocnění Hodgkingův lymfom.

 Od 14:00 si budou moci návštěvníci Dne dětské onkologie na Náměstí Václava Havla prohlédnout její interaktivní instalaci černobílých nadživotních snímků dětí po chemoterapii. A nejen to, děti dostanou k dispozici barvy a budou moci obrázkům vdechnout nový život – barevné vlasy a cokoli dalšího je napadne.  Organizátoři se rozhodli ukázat každému, že nemocí nic nekončí a že ani život v době léčby nemusí být tak smutný, jak si ho mnoho lidí představuje.

V 18:00 vyjdou oba umělci do ulic v čele lampionového průvodu, který povede od Národního divadla Starým městem až na Můstek na Václavském náměstí. Tam v 19:00 bude zahájen Koncert na podporu dětské onkologie, kde mimo jiné vystoupí populární americká zpěvačka žijící v České republice Tonya Graves, zpěvák Petr Poláček a beatboxer BeatSolčy. Vstup je pro každého zdarma.

Den dětské onkologie navazuje na Mezinárodní den dětské onkologie, který je organizován každoročně 15. února v mnoha zemích světa. V jejím rámci probíhá i akce pod názvem LIGHT IT UP GOLD. V Den dětské onkologie budou proto v Praze nasvíceny budovy Národní divadla a Tančícího domu do zlatých barev. K hlavnímu městu se připojila i řada dalších měst, jako jsou Brno (Mahenovo divadlo) Ostrava (radnice), Most, (magistrát) České Budějovice (radnice), Ústí nad Labem (zámek Větruše), Havířov (Kulturní dům Petra Bezruče), Olomouc (radnice a Sloup nejsvětější Trojice), Zlín (radnice) a Pardubice (radnice).

HAIMA CZ, z. s., je sdružení rodičů pacientů a bývalých pacientů po onkologické léčbě v dětském věku, které vzniklo v roce 1991 na dětské hemato-onkologii v pražské Fakultní nemocnici Motol. Na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním. Den dětské onkologie pořádá již od roku 2015. Dle TZ

www.dendetskeonkologie.cz

www.haima.cz

Tweet