Epilepsie

Národní den epilepsie – 30. září


Kategorie: Epilepsie Aktuality 
25.září 2017

 Epilepsie je neurologické onemocnění, charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou mozku. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Typů epilepsie je nyní již určeno více než 40. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku.  Jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavními vrcholy jsou první rok života a období stáří.  Ve světě trpí epilepsií více než 40 miliónů lidí, v Evropě 6 miliónů lidí, z toho přibližně 2 milióny dětí.

 

Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v remisi. Na problematiku epilepsií chtějí odborníci upozornit v rámci Národního dne epilepsie.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol MUDr. Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. „Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat.” Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi.

„Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně prošel všemi koly. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle MUDr. Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí MUDr. Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.

Aby se  mohai epilepsie účinně léčit, je nutno znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do 1 roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol,  FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

Dle odborníků ale u epileptiků v ČR stále pokulhává péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je tzv. rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby.

Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře.

V září, v souvislosti s Národním dnem epilepsie, probíhá několik sportovních a společenských aktivit vhodných pro pacienty s epilepsií. První je běh pro epilepsii Epi©Run, který se v letošním roce konal 13. 9. 2017 (http://www.epistop.cz/archiv/4-pro-sponzory/393-epi-c-run-2017). 23. 9. odstartoval 15. ročník „EPPI“ vodáckého triatlonu ve Veselí nad Lužnicí (www.vodackytriatlon.cz). Závod byl upravený tak, aby se ho mohli zúčastnit pacienti s epilepsií. Například namísto plavání pádlují na lodích. 26. 9. se koná koncert „Be happy s epi“ na náměstí Jiřího z Poděbrad v Praze. Od června do konce září, stejně jako každý rok, mohou posílat děti a jejich rodiče malůvky do výtvarné soutěže pro děti s epilepsií „Líbí se ti, mami?“. (www.libisetimami.cz). Letošní ročník je v pořadí pátý.

Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií (pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy, zástupců médií) s cílem zlepšit postavení těchto osob ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké. Dle TZ

www.epistop.cz

Autor: MUDr. Olga Wildová