Medicína

Péče o nemocné a umírající děti je v ČR stále málo dostupná


Kategorie: Aktuality Novinky ze zdravotnictví 
14.červen 2017

Vážné onemocnění dítěte či jeho smrt jsou velmi těžkými tématy. Dětská paliativní péče je nezbytným pomocníkem a průvodcem v této náročné životní situaci a nabízí zajištění nejvyšší možné kvality života pro děti s život omezujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Dostupnost těchto služeb reviduje dokument „Stav dětské paliativní péče v ČR v roce 2017“ Pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny.

Z dokumentu vypývá, že dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji. V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí v tento okamžik nabízí pouze čtyři organizace a péče není systematicky hrazená ze zdravotního pojištění. Tento neutěšený stav začala měnit Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP, která byla založena koncem roku 2015.

Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu. Nedávají naději na uzdravení, ale vyžadují nesmírně náročnou péči. V dětském věku se nejčastěji jedná o velmi široké spektrum nenádorových diagnóz, např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po závažném úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace nejen v této oblasti, ale v poskytování paliativní péče obecně začala prosazovat Pracovní skupina dětské paliativní péče.

Domácí paliativní péči pro děti nabízí v ČR pouze čtyři organizace. Kromě tří organizací v Praze (Cesta domů), Brně (mobilní paliativní tým MUDr. Petra Lokaje ), v Ostravě (Mobilní hospic Ondrášek), začal minulý rok fungovat i domácí hospic Nejste sami v Olomouci „Jsem velmi ráda, že byl založen nový domácí hospic, který disponuje samostatným pediatrickým týmem a od svého vzniku poskytuje péči i dětským pacientům,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a pediatr Cesty domů. |Podpora nových poskytovatelů domácí dětské paliativní péče i případných zájemců o tuto tématiku je jedním z úkolů Pracovní skupiny. Pro potřeby rozvoje potřebné spolupráce mezi všemi subjekty byl uspořádán druhý ročník „Jarního setkání v Jihlavě“, který proběhl dne 25.5.2017. Setkání bylo úspěšné a inspirativní. Byl to další krok ke zlepšení komunikace mezi současnými a potenciálními poskytovateli domácí paliativní péče pro dětské pacienty.

Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma v péči rodičů s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci a případný akutní výjezd, je-li to třeba. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně velmi nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou například polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku.

Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou spíše na okraji zájmu větší části odborné veřejnosti. Dokládá to i skutečnost, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče v ČR proběhla až v roce 2014. Mimo jiné i z tohoto důvodu zorganizovala Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP v loňském roce dvě odborné konference v Jihlavě a v Praze. Jednotliví členové Pracovní skupiny se aktivně podíleli na řadě odborných akcí, kde tuto tematiku prezentovali. Cílem těchto aktivit je seznamovat účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče a jednat o možnostech efektivní spolupráce odborníků na všech úrovních péče.

Tento cíl mělo také nedávno proběhlé „Jarní setkání na Vysočině“. Spolupráce napříč všemi úrovněmi sociální i zdravotní péče totiž může zajistit tolik potřebnou maximální možnou kvalitu života  dětí a jejich rodin. A to setkání na Vysočině jistě splnilo.V roce 2017 plánuje Pracovní skupina uspořádání již třetí konference dětské paliativní péče v ČR, která proběhne koncem roku v Olomouci, pořádání zahraničních kurzů týkajících se dětské paliativní péče a vydání zahraniční učebnice Dětské paliativní péče.

Na realizaci těchto a dalších konkrétních opatření se bude i nadále aktivně podílet Pracovní skupina dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny, která zároveň velmi oceňuje vstřícnost a reálnou podporu, kterou toto téma dostává od Ministerstva zdravotnictví ČR a odborné veřejnosti.

 

Dle TZ

www.paliativnimedicina.cz

www.destky-hospic.cz

www.amic.cz

Autor: MUDr. Olga Wildová