Další

Přestože již uplynulo více než století od doby, kdy Alois Alzheimer popsal symptomy onemocnění dementia praecox, jde stále o nemoc, kterou nikdo nedokáže vyléčit. Problematika Alzheimerovy nemoci a demence je oblastí, která dlouho stála mimo hlavní pozornost médií, politické i široké veřejnosti, víme proto o ní i vzdor úsilí vědců stále velmi málo. Přestože se situace ve vyspělém světě mění a nejrůznější mezinárodní organizace i jednotlivé státy začínají problémům lidí s demencí věnovat pozornost, stále chybí přehledné a srovnatelné informace.

Zpráva odborníků, přednesená počátkem roku 2017 v Senátu ČR se snaží již třetím rokem tuto mezeru zaplnit s cílem poskytnout srozumitelné a přehledné informace o potřebách lidí s Alzheimerovou nemocí a jiným typem demence a nabídce služeb, které na jejich specifické potřeby reagují. Mezinárodní srovnání ukazují, že jde o velmi závažné onemocnění, které patří mezi hlavní příčiny úmrtí, a jehož výskyt v souvislosti se stárnutím populace neustále narůstá.

Demenci lze podle Mezinárodní klasifikace nemocí charakterizovat jako „syndrom způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, při kterém dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení, orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek, v takové míře, která omezuje soběstačnost a trvá minimálně šest měsíců. Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova choroba, primární degenerativní onemocnění mozku neznámé etiologie s charakteristickými neuropatologickými a neurochemickými vlastnostmi. Mezi další významné typy demence patří vaskulární demence, která je následkem mozkových infarktů‚ způsobených cévní chorobou včetně hypertenzní cerebrovaskulární choroby. Hranice mezi jednotlivými podtypy přitom bývají nejasné, často se vyskytují smíšené formy demence.

Demence začíná zpravidla pozvolna. Nejdříve se u nemocného zhoršuje krátkodobá paměť a není schopen se postarat o některé věci v domácnosti. Později má nemocný čím dál větší problémy s vyjadřováním, rozhodováním, nedokončuje myšlenky, je dezorientovaný. Mění se celá jeho osobnost. V posledních stádiích nemoci už vůbec není schopen se sám o sebe postarat. Rychlost postupu onemocnění  se u každého postiženého liší.

Ne každý postižený člověk vyhledá pomoc, ne každý je správně diagnostikován. Onemocnění nelze vyléčit, ale jeho průběh lze ovlivnit nasazením léků, tzv. kognitiv. Ty dokážou některé příznaky zmírnit, obvykle ale nedokážou zvrátit vývoj choroby. Čím dříve je nemoc odhalena, a čím dříve jsou nasazeny správné léky, tím déle je zachována kvalita života. Proto je důležitá včasná diagnóza onemocnění a nepodceňování příznaků, které se na první pohled mohou jevit jako banální. Alzheimer’s Disease International uvádí, že i v nejvyspělejších státech je diagnostikována pouze přibližně polovina lidí s demencí (ve státech méně rozvinutých či státech se středními příjmy je to pak méně než 10 %). Informace o počtu lidí s demencí zůstávají z tohoto důvodu nadále jen odhadem.

Podle vývoje výskytu demence v České republice lze konstatovat, že počet lidí s demencí neustále narůstá, dokonce prevalenční studie navíc ukazují, že počty lidí s demencí jsou vyšší, než se dříve předpokládalo. V 60. letech žilo v České republice podle odhadů zhruba 49 až 55 tisíc lidí s demencí, při změně režimu v roce 1989 to bylo 73 až 81 tisíc lidí, na přelomu tisíciletí v roce 2000 už pak 89 až 98 tisíc a v roce 2015 dokonce až 156 tisíc lidí. Podle poslední prevalenční studie Alzheimer Europe lze předpokládat, že v roce 2020 v ČR bude žít téměř 183 tisíc lidí s Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence, v roce 2050 pak dokonce až 383 tisíc lidí.

Žel, neexistují žádné statistiky, které by pravidelně mapovaly, kvantifikovaly a porovnávaly nabídku služeb pro lidi s demencí v České republice, s výjimkou vybraných dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky, Výzkumného ústavu práce a sociálních věcí a sporadických zpráv příslušných rezortních ministerstev, a to i přesto, že poskytovatelé služeb jsou povinni vykazovat obrovské množství dat.

Péče o lidi s demencí se odehrává v navzájem oddělených a i přes nesčetné pokusy dosud stále nepropojených sektorech. Část péče je poskytována prostřednictvím systému zdravotnictví, část prostřednictvím sociálních služeb. Specifické rozhraní těchto systémů v podobě dlouhodobé sociálně-zdravotní péče služeb je i přes opakované pokusy stále neukotvené. Podstatná část služeb je dále zajišťována na neformální bázi rodinnými příslušníky a dalšími pečovateli v domácnostech. O této oblasti přitom nevíme téměř nic. Okrajová část je pak předmětem komerčního zájmu v rámci šedé ekonomiky. Na služby hotelového typu nabízené seniorům bez oprávnění poskytovat sociální služby se dlouhodobě zaměřuje Veřejný ochránce práv, který usiluje o ochranu práv osob, které v nich žijí.

Češi v péči o lidi s demencí za Evropou zaostávají. K mezinárodním srovnáním o objemu poskytované péče je však třeba přistupovat také velmi obezřetně. Tato srovnání se totiž zakládají pouze na nejrůznějších expertních odhadech a nebývají podložena tvrdými daty. Přesto ilustrují do určité míry celkový pohled na schopnost naší společnosti postarat se o lidi s demencí. Ta podle expertů za zbytkem vyspělé Evropy výrazně zaostává. Pokud bychom chtěli v České republice nabízet obdobný objem služeb, jako je tomu průměrně v Evropě, museli bychom stávající kapacity ztrojnásobit.

Zatímco u většiny zboží a služeb máme nějakou představu, jaké mohou být náklady, jaká je jejich cena a kolik tak musíme zaplatit, v případě péče o lidi s demencí většina lidí nemá o ekonomických aspektech ani rámcovou představu. Navzdory dotacím v řádech miliard korun a nezanedbatelným platbám ze zdravotního pojištění ve skutečnosti ani odborníci přesně nevědí, jaké jsou celkové náklady péče. A přes pokusy o cenovou regulaci a limity plateb jak za zdravotní tak sociální péči pak nikdo neví, kolik lidé s demencí a jejich rodiny zaplatí ze soukromých rozpočtů a co je tak péče vlastně stojí. Dobrovolné dary, poplatky za nadstandardy a fakultativní služby jsou totiž často nedílnou součástí kultury poskytování péče o lidi s demencí.

Klíčovou otázkou tak zůstává, kolik za péči platí lidé s demencí a jejich rodiny. Tato otázka má na první pohled jednoduchou odpověď. Ceny sociálních služeb i doplatky ve zdravotnictví jsou totiž řízeny právními normami. Například v sociální péči, pokud zařízení získá registraci, která je podmínkou legálního poskytování sociálních služeb, musí plnit zákonné povinnosti, k nimž patří rovněž regulovaná výše úhrady. Maximální výše úhrady za poskytování sociálních služeb v domovech pro seniory a domovech se zvláštním režimem je stanovena na 210 Kč denně za ubytování (včetně úklidu, praní, drobných oprav ložního a osobního prádla a ošacení či žehlení) počítaje v to provozní náklady související s poskytnutím ubytování. Za poskytnutí stravy je pak stanovena částka 170 Kč denně za celodenní stravu resp. 75 Kč za oběd. Celkem tedy vycházejí náklady na 380 korun za den, to je 11 400 za měsíc. V případě pečovatelské služby je maximální cena 130 korun na hodinu.

Zákon o sociálních službách také stanovuje, že po úhradě za ubytování a stravu musí osobě zůstat alespoň 15 procent jejího příjmu. Jakým způsobem se kryje případný rozdíl příjmů a nákladů však není nikde uvedeno. Stát tak neumožňuje lepším domovům otevřeně stanovit cenu a transparentně hospodařit. Poskytovatelé proto často požadují od rodin dodatečné platby za fakultativní služby (pedikúru, masáže, speciální aktivity) a nadstandard – zpravidla mezi pěti až osmi tisíci korun měsíčně. Ceny tak ve skutečnosti nejsou transparentní. Přestože jsou platby nad zákonem vymezené stropy dobrovolné, v některých zařízeních je platí všichni klienti.

 (27 MPSV. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2015.
http://www.mpsv.cz/files/clanky/28270/Statisticka_roc._z_oblasti_prace_a_SZ_2015.pdf 28)

Problematičtější může být také situace v ubytovacích zařízeních, které v rozporu s platnou legislativou nemají oprávnění poskytovat sociální služby. Veřejná ochránkyně práv zjistila, že zde klienti nemají garantovaný žádný zůstatek z příjmů. V ojedinělých případech musí dokonce žádat o kapesné, jehož udělení je na rozhodnutí pečujících. Náklady se tak podle mediálních vyjádření poskytovatelů mohou pohybovat v rozmezí 11 tisíc až po více než 60 tisíc korun. Rodiny se totiž nezdráhají uskrovnit a doplácejí tisíce až desetitisíce měsíčně za své příbuzné.

Demence je proto vzhledem ke svému dopadu na životy jednotlivců a celých společností považována za téma, jemuž je třeba věnovat pozornost také na politické úrovni. Vzhledem k velkému počtu dotčených osob a ekonomickým souvislostem není divu, že demence je nedílnou součástí agendy mezinárodních organizací. Pravidelně se jí věnují jednotlivé instituce Evropské unie, Světová zdravotnická organizace spolu s Organizací pro ekonomickou spolupráci a rozvoj pořádají na toto téma ministerská setkání a investují nemalé prostředky do vědy a výzkumu.

Velká část vyspělých států také přijala nejrůznější strategické plány boje s demencí, které zpravidla usilují o to podpořit informovanost o Alzheimerově chorobě a bojovat s předsudky a souvisejícím stigmatem, odhadnout počet lidí trpících touto chorobou, zlepšit přístup k diagnostickým službám, identifikovat podpůrné služby v sektorech zdravotní, sociální a dlouhodobé péče a rozvinout jejich kvalitu a v neposlední řadě nastavit systémy epidemiologického dozoru a sledování stavu duševního zdraví populace.

Zatímco některé státy (jako například Francie, Japonsko či Nizozemsko) již dříve přijaly národní vládní plán s výhledem řešení často v horizontu do roku 2020 a jiné řeší problematiku s ohledem na své státosprávní uspořádání na regionální či zemské úrovni (Německo, Velká Británie), v některých státech plány formulují nevládní organizace s cílem ovlivnit rozhodování politiků. Česká vláda v loňském roce po dlouhém procesu příprav schválila Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na období 2016–2019. Navázala tak na již dříve schválenou Strategii reformy psychiatrické péče a Akční plán Duševní zdraví v Národní strategii Zdraví 2020. Národní akční plán obsahuje 14 cílů s 28 úkoly. Jednotlivé úkoly se podobně jako jinde na světě zaměřují na zlepšení diagnostiky, prevence, péče, podpory pečovatelů, vzdělávání, sběru dat, koordinaci výzkumu a mezinárodní spolupráci. Strategie obsahuje příslib, že v rámci zprávy o plnění by jednotlivá opatření měla být aktualizována a rozpracována do konkrétní podoby realizace. Stejně tak by měla být strategie doplněna o údaje o nákladech a cílových parametrech a to do konce roku 2017.

Až čas tak ukáže, zda tato vládní strategie bude mít nějaký praktický dopad, nebo bude pouhou politickou proklamací.

 

Ze Zprávy o demenci v roce 2016: Ondřej Mátl, Martina Mátlová

a Iva Holmerová, Česká alzheimerovská společnost, o. p. s.

Prosinec 2016

Tweet