Medicína

Na úskalí nemoci, léčbu a možnosti podpory pacientů upozorňuje Světový den boje proti roztroušené skleróze (RS), který letos připadá na 27. května. V jeho rámci se v České republice koná řada podpůrných akcí (viz níže!). Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. 

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti.

S roztroušenou sklerózou, kterou nelze úplně vyléčit, bojuje odhadem 17 tisíc Čechů, převážně žen. Nejmodernější léky, které udrží pacienty déle aktivní, dostane ale pouze část z nich - přibližně 9 tisíc nemocných.

Tuto situaci by mohl vyřešit Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který v současné době publikuje první rozsáhlejší data. Ta prokazují, že včasné nasazení moderní (biologické) léčby oddaluje invaliditu pacientů. Do registru, který spravuje Nadační fond IMPULS, vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z dvanácti RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.Registr vznikl v květnu 2013.Jeho cílem je důkladně zmapovat nemoc, v ČR je financován pouze z nadačních zdrojů.

Podle prof. MUDr. Evy Havrdové, CSc., vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, přinese ReMuS silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotní instituce, aby zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientům za podmínek, které platí ve vyspělém světě.Podle ní chybí dlouhodobá data. Kritéria pro nasazení léčby jsou dle lékařek v ČR stále podstatně přísnější, než ve vyspělých zemích a z toho důvodu řada pacientů dostane svůj lék pozdě.

ReMuS potvrzuje trendy, které ukázaly registry v jiných zemích - většina pacientů (68,8 %), procházejících biologickou léčbou, může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Největší díl pacientů (36,5 %) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. ReMuS ukazuje, že s pomocí biologické léčby lze zvládat i těhotenství. Za dobu, co registr existuje, už porodilo celkem 110 pacientek. V ReMuSu je nyní téměř 6 tisíc pacientů, téměř 72 % nemocných jsou ženy. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 30 až 40 let, v registru je nyní 28 pacientů mladších 18 let a z nich čtyřem je méně než 15 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 let, nejmladší sledovaný pacient měl v době počátku nemoci 3,5 roku.

Více než 59 % pacientů, jsou pojištěnci Všeobecné zdravotní pojišťovny. S postupným zařazením dalších pacientů budou tato data přesnější. Nyní se registr zaměřuje na pacienty na dlouhodobé biologické léčbě. V další fázi zachytí všechny pacienty sledované v RS centrech bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby. Následně zmapuje pacienty, kteří nejsou sledováni v RS centrech – jejich nemoc je příliš pokročilá nebo její průběh mírný.

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti je do něj zapojeno 12 z celkem 15 center specializovaných na léčbu. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého vzniku.

Přímo ve světový den se vydá na virtuální cestu kolem světa 105 pacientů společně s odborníky z center pro léčbu roztroušené sklerózy. Po 100 dní budou monitorovat svoje pohybové aktivity prostřednictvím krokoměrů a vzájemně soutěžit, kdo nachodí více. Účastníky, rozdělené do 15 týmů, vedou kapitáni z řad odborné veřejnosti. Akci organizuje Nadační fond pro podporu zaměstnávání zdravotně postižených a RS centra v několika městech České republiky. Připojí se tak k celosvětovému projektu Global Corporate Challenge. Tento projekt je činný ve světě už 12 let a za tu dobu rozpohyboval více než milion účastníků. Letos se již po sedmnácté setkají čeští a zahraniční odborníci na roztroušenou sklerózu v historickém sídle univerzity Karlovy – Karolinu. Od 29. do 30. května se tady koná vědecké sympozium - Jedličkovy dny. Lékaři při nich prodiskutují aktuální poznatky z oblasti neurologie, úskalí a možnosti léčby RS.

Své místo mezi řadou akcí si najde také 13. ročník národní konference „Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“, který se uskuteční 13. června v Kongresovém centru IKEM Praha ve Vídeňské ulici 9 v Praze. Akce, určená pro veřejnost, začíná v 11 hodin a lidé se mohou těšit například na informace o nových trendech v léčbě, lázeňské péči, fyzioterapii a vhodném cvičení či pracovním uplatnění.

Dle TZ

www.rskompas.cz

www.nfimpuls.cz

www.mhw.cz w

ww.multiplesclerosis.cz.

 

 

Tweet